Campaña solidaria: pelea por Ciro
Ciro Crespo tiene 10 meses y padece Síndrome de West. Vive en Esquel y hay una campaña para ayudar en su tratamiento.
Playa Unión, Trelew y Esquel serán sedes de eventos solidarios que tendrán como fin ayudar a la familia de Ciro Crespo, un bebé de diez meses de Esquel que padece una enfermedad denominada Síndrome de West, una encefalopatía epiléptica de la infancia, que produce serios trastornos madurativos y que requiere al mismo tiempo costosos tratamientos para morigerar su efecto.
Ayer Ayelén Ferro Soriani y Esteban Crespo, papás del niño, brindaron una conferencia para pedir que tanto Osecac como el Estado provincial le brinden atención.
Crespo manifestó que Chubut no cuenta con especialistas dedicados a este síndrome y por eso los tratamientos deben realizarse en Bariloche o en Buenos Aires. Además relató que la obra social no cubre el tratamiento ni la leche especial que debe tomar Ciro. “Osecac se desentiende del asunto”, señaló.
El padre del niño contó que pese a que su hijo cuenta con certificado de discapacidad, la Provincia no se hace cargo de los gastos, al igual que Osecac. Ellos necesitan trasladarse desde Esquel para realizar el tratamiento y las medicaciones, más el alojamiento. Remarcó que un viaje similar para la consulta les demandó 4 mil pesos. “Necesitamos que la obra social se haga cargo de los gastos”, indicó.
Tratamiento alternativo
Por su parte Luciana Ferro Soriani, tía de Ciro, comentó que la enfermedad que padece su sobrino tiene como característica las “permanentes convulsiones en modo de espasmos, pueden llegar de 200 a 3000 convulsiones diarias, lo que genera un efecto degenerativo a nivel madurativo, porque es como que se le borra todo lo que aprende, entonces no madura como tiene que hacerlo”.
El bebé está próximo a cumplir diez meses y la enfermedad se detectó a los seis meses. Luciana cuenta que “el tratamiento está basado en una medicación legal, y también existe una forma alternativa para la cual hay varias sentencias en la Argentina –el caso más conocido es el de la niña Josefina Vilumbrales- que permitieron la aplicación de aceite de cannabis con bajo porcentaje en THC y alto porcentaje CBD, que es la parte medicinal de esa planta. Por suerte hay varios papás que con esas sentencias empezaron los tratamientos para sus hijos y buscamos la posibilidad de que Ciro pueda acceder también”.
Evento a beneficio
Los gastos del tratamiento, los traslados permanentes entre Esquel y Bariloche y la leche especial de Ciro requiere que su familia busque ayuda en la comunidad.
Es por eso que se ha organizado un evento solidario para el domingo 24 de enero en Playa Unión, concretamente en el “Patio de Totora”. Allí, desde el mediodía y de corrido, habrá espectáculos y estarán familiares del niño para recibir la colaboración de la gente del valle.
En febrero también habrá un evento en la vecinal de barrio Oeste de Trelew y en Ver Disco Club de Esquel. Quienes puedan colaborar económicamente los datos son: CBU 0170252340000000066255, titular de la cuenta Esteban Crespo, CUIL 24262161834, DNI 26216183 del Banco Francés.
Playa Unión, Trelew y Esquel serán sedes de eventos solidarios que tendrán como fin ayudar a la familia de Ciro Crespo, un bebé de diez meses de Esquel que padece una enfermedad denominada Síndrome de West, una encefalopatía epiléptica de la infancia, que produce serios trastornos madurativos y que requiere al mismo tiempo costosos tratamientos para morigerar su efecto.
Ayer Ayelén Ferro Soriani y Esteban Crespo, papás del niño, brindaron una conferencia para pedir que tanto Osecac como el Estado provincial le brinden atención.
Crespo manifestó que Chubut no cuenta con especialistas dedicados a este síndrome y por eso los tratamientos deben realizarse en Bariloche o en Buenos Aires. Además relató que la obra social no cubre el tratamiento ni la leche especial que debe tomar Ciro. “Osecac se desentiende del asunto”, señaló.
El padre del niño contó que pese a que su hijo cuenta con certificado de discapacidad, la Provincia no se hace cargo de los gastos, al igual que Osecac. Ellos necesitan trasladarse desde Esquel para realizar el tratamiento y las medicaciones, más el alojamiento. Remarcó que un viaje similar para la consulta les demandó 4 mil pesos. “Necesitamos que la obra social se haga cargo de los gastos”, indicó.
Tratamiento alternativo
Por su parte Luciana Ferro Soriani, tía de Ciro, comentó que la enfermedad que padece su sobrino tiene como característica las “permanentes convulsiones en modo de espasmos, pueden llegar de 200 a 3000 convulsiones diarias, lo que genera un efecto degenerativo a nivel madurativo, porque es como que se le borra todo lo que aprende, entonces no madura como tiene que hacerlo”.
El bebé está próximo a cumplir diez meses y la enfermedad se detectó a los seis meses. Luciana cuenta que “el tratamiento está basado en una medicación legal, y también existe una forma alternativa para la cual hay varias sentencias en la Argentina –el caso más conocido es el de la niña Josefina Vilumbrales- que permitieron la aplicación de aceite de cannabis con bajo porcentaje en THC y alto porcentaje CBD, que es la parte medicinal de esa planta. Por suerte hay varios papás que con esas sentencias empezaron los tratamientos para sus hijos y buscamos la posibilidad de que Ciro pueda acceder también”.
Evento a beneficio
Los gastos del tratamiento, los traslados permanentes entre Esquel y Bariloche y la leche especial de Ciro requiere que su familia busque ayuda en la comunidad.
Es por eso que se ha organizado un evento solidario para el domingo 24 de enero en Playa Unión, concretamente en el “Patio de Totora”. Allí, desde el mediodía y de corrido, habrá espectáculos y estarán familiares del niño para recibir la colaboración de la gente del valle.
En febrero también habrá un evento en la vecinal de barrio Oeste de Trelew y en Ver Disco Club de Esquel. Quienes puedan colaborar económicamente los datos son: CBU 0170252340000000066255, titular de la cuenta Esteban Crespo, CUIL 24262161834, DNI 26216183 del Banco Francés.