Alrededor de dos mil argentinos padece de raquistismo

Alrededor de 2.000 argentinos tienen raquitismo, una enfermedad poco frecuente (EPOF) que se estima que en el 80 por ciento de los casos es heredada de alguno de los padres, informaron hoy desde la Fundación Enhue, que trabaja con patologías huérfanas o raras.

22 ABR 2018 - 15:17 | Actualizado


"Como hay un fuerte componente hereditario, la existencia de miembros de la familia diagnosticados debería encender una señal de alarma para seguir de cerca al resto, sobre todo a los recién nacidos", dijo el endocrinólogo pediatra del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, Hamilton Cassinelli.

La enfermedad consiste en la pérdida de fósforo, un mineral clave para los huesos, los dientes, la sangre y los músculos. 

"Los papás suelen ser los primeros en sospechar que algo no está bien: al cambiarle los pañales, perciben que su bebé tiene las piernas arqueadas o lo notan algo chueco al dar los primeros pasos. Entonces consultan con el pediatra, quien debe estar alerta y solicitar los estudios para confirmar o descartar el cuadro", explicó Cassinelli.

Por su parte, Belén González Sutil, directora ejecutiva de la Fundación Enhué, señaló que "es importante que el niño encuentre un médico especialista y asesorar a su entorno sobre los pasos a seguir una vez alcanzado el diagnóstico".

"Por lo general, las cuestiones que más aquejan a los pacientes niños y jóvenes son la estatura y las deformaciones, que en ocasiones, cuando se escolarizan, son motivo de burlas por parte de sus compañeros. Luego, a medida que van creciendo, comienzan a preocuparse más por los dolores que les puede ir produciendo su condición", retomó Cassinelli.

Según los especialistas, el tratamiento temprano corrige las deformidades de los miembros inferiores, reduce el número de cirugías correctivas y mejora la talla al llegar a la adultez.

"Esperamos en un futuro contar con alguna opción terapéutica que logre que el organismo sea capaz de frenar esa pérdida de fósforo", completó Cassinelli.
 

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22 ABR 2018 - 15:17


"Como hay un fuerte componente hereditario, la existencia de miembros de la familia diagnosticados debería encender una señal de alarma para seguir de cerca al resto, sobre todo a los recién nacidos", dijo el endocrinólogo pediatra del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, Hamilton Cassinelli.

La enfermedad consiste en la pérdida de fósforo, un mineral clave para los huesos, los dientes, la sangre y los músculos. 

"Los papás suelen ser los primeros en sospechar que algo no está bien: al cambiarle los pañales, perciben que su bebé tiene las piernas arqueadas o lo notan algo chueco al dar los primeros pasos. Entonces consultan con el pediatra, quien debe estar alerta y solicitar los estudios para confirmar o descartar el cuadro", explicó Cassinelli.

Por su parte, Belén González Sutil, directora ejecutiva de la Fundación Enhué, señaló que "es importante que el niño encuentre un médico especialista y asesorar a su entorno sobre los pasos a seguir una vez alcanzado el diagnóstico".

"Por lo general, las cuestiones que más aquejan a los pacientes niños y jóvenes son la estatura y las deformaciones, que en ocasiones, cuando se escolarizan, son motivo de burlas por parte de sus compañeros. Luego, a medida que van creciendo, comienzan a preocuparse más por los dolores que les puede ir produciendo su condición", retomó Cassinelli.

Según los especialistas, el tratamiento temprano corrige las deformidades de los miembros inferiores, reduce el número de cirugías correctivas y mejora la talla al llegar a la adultez.

"Esperamos en un futuro contar con alguna opción terapéutica que logre que el organismo sea capaz de frenar esa pérdida de fósforo", completó Cassinelli.
 


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