La dura pelea de Tiziano contra una rara enfermedad

Tiene 13 años, vive en Trelew y lucha contra una rara enfermedad. Para alimentarse su comida se la envían desde Inglaterra. Una historia de pelea.

16 OCT 2019 - 21:00 | Actualizado

Tiziano vive en Trelew, tiene 13 años y su abuela, Mercedes contó a Jornada Play su historia.

La enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce (EOOJA) es un trastorno por el cual el cuerpo no puede descomponer ciertas partes de proteínas.

La orina de las personas con esta enfermedad puede oler a jarabe de arce. La enfermedad es hereditaria, lo que significa que se transmite de padres a hijos.

Es causada por un defecto en 1 de 3 genes. Las personas con esta afección no pueden metabolizar los aminoácidos leucina, isoleucina y valina. Esto lleva a una acumulación de estos químicos en la sangre.

En su forma más grave, esta enfermedad puede dañar el cerebro durante momentos de estrés físico (como infección, fiebre o no consumir alimentos por un tiempo prolongado).

“Tiziano no puede comer lo que nosotros comemos habitualmente. Le traen la comida de Inglaterra, se atiende en el Garraham. Está pronto a viajar, en noviembre, a hacerse los controles. Está estable y es un nene muy activo” cuanta Mercedes, la abuela de Tiziano.

La historia de Tiziano

La enfermedad es muy poco frecuente y hay muy pocos casos en la Argentina. Sólo hay registrados ocho casos. Mercedes contó que “lo descubrimos apenas nació. Antes de nacer no tenia posición fetal, una vez nacido no quería tomar la leche de su mamá. Entonces empezamos con la visita al médico que lo atendía. Después de diagnósticos mal dados Tiziano cayó en un grave estado que le provocó dos paros cardíacos.

Todo ocurrió en un lapso de tres días. Entre un domingo y un martes. Hasta que apareció el doctor Musante, que le doy gracias a dios que me lo cruzó en el camino.

Él descubrió que había algo que había visto cuando estudiaba y entonces pidió hacer los estudios correspondientes.

Mientras tanto se hacían los trámites para que viaje a Buenos Aires. Con los médicos de Hospital Zonal y los responsables de salud de la provincia que se pusieron a disposición para atender a Tiziano, me saco el sombrero.

Nosotros siempre tuvimos el apoyo de los médicos y directivos. Jamás dejaron de traer la leche para Tiziano. Esto es algo primordial ya que sin este alimento Tiziano cae en como metabólico. Así de seria es la enfermedad. Él tiene que cumplir a rajatabla su dieta”.

Trece años atrás

“Esto ocurrió hace trece años y fue muy duro. Pero gracias a los médicos y a los que nosotros averiguamos fuimos saliendo adelante. Hoy es más fácil detectarlas, pero por entonces no había antecedentes en nuestro país” recuerda Mercedes.

En la charla con Jornada Play Tiziano también habló. “Voy a la Escuela Especial Nº 506. Quiero juagar al fútbol pero no puedo por mis piernas. Me acostumbre a la enfermedad que tengo. Mi mamá y mi abuela, las dos son mis favoritas”.

Anabela es la mamá de Tiziano. Tiene tres hijos. La familia vive de la pensión de Tiziano y de la AUH de los otros hijos. No puede trabajar porque Tiziano le ocupa toda la atención y el tiempo.

“Nos arreglamos, y gracias adiós en la mesa nunca falta un plato de comida”, dice Mercedes, la abuela que decidió contar la historia de Tiziano Caretti. La historia de una vida que se vive, paso a paso y día a día.

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16 OCT 2019 - 21:00

Tiziano vive en Trelew, tiene 13 años y su abuela, Mercedes contó a Jornada Play su historia.

La enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce (EOOJA) es un trastorno por el cual el cuerpo no puede descomponer ciertas partes de proteínas.

La orina de las personas con esta enfermedad puede oler a jarabe de arce. La enfermedad es hereditaria, lo que significa que se transmite de padres a hijos.

Es causada por un defecto en 1 de 3 genes. Las personas con esta afección no pueden metabolizar los aminoácidos leucina, isoleucina y valina. Esto lleva a una acumulación de estos químicos en la sangre.

En su forma más grave, esta enfermedad puede dañar el cerebro durante momentos de estrés físico (como infección, fiebre o no consumir alimentos por un tiempo prolongado).

“Tiziano no puede comer lo que nosotros comemos habitualmente. Le traen la comida de Inglaterra, se atiende en el Garraham. Está pronto a viajar, en noviembre, a hacerse los controles. Está estable y es un nene muy activo” cuanta Mercedes, la abuela de Tiziano.

La historia de Tiziano

La enfermedad es muy poco frecuente y hay muy pocos casos en la Argentina. Sólo hay registrados ocho casos. Mercedes contó que “lo descubrimos apenas nació. Antes de nacer no tenia posición fetal, una vez nacido no quería tomar la leche de su mamá. Entonces empezamos con la visita al médico que lo atendía. Después de diagnósticos mal dados Tiziano cayó en un grave estado que le provocó dos paros cardíacos.

Todo ocurrió en un lapso de tres días. Entre un domingo y un martes. Hasta que apareció el doctor Musante, que le doy gracias a dios que me lo cruzó en el camino.

Él descubrió que había algo que había visto cuando estudiaba y entonces pidió hacer los estudios correspondientes.

Mientras tanto se hacían los trámites para que viaje a Buenos Aires. Con los médicos de Hospital Zonal y los responsables de salud de la provincia que se pusieron a disposición para atender a Tiziano, me saco el sombrero.

Nosotros siempre tuvimos el apoyo de los médicos y directivos. Jamás dejaron de traer la leche para Tiziano. Esto es algo primordial ya que sin este alimento Tiziano cae en como metabólico. Así de seria es la enfermedad. Él tiene que cumplir a rajatabla su dieta”.

Trece años atrás

“Esto ocurrió hace trece años y fue muy duro. Pero gracias a los médicos y a los que nosotros averiguamos fuimos saliendo adelante. Hoy es más fácil detectarlas, pero por entonces no había antecedentes en nuestro país” recuerda Mercedes.

En la charla con Jornada Play Tiziano también habló. “Voy a la Escuela Especial Nº 506. Quiero juagar al fútbol pero no puedo por mis piernas. Me acostumbre a la enfermedad que tengo. Mi mamá y mi abuela, las dos son mis favoritas”.

Anabela es la mamá de Tiziano. Tiene tres hijos. La familia vive de la pensión de Tiziano y de la AUH de los otros hijos. No puede trabajar porque Tiziano le ocupa toda la atención y el tiempo.

“Nos arreglamos, y gracias adiós en la mesa nunca falta un plato de comida”, dice Mercedes, la abuela que decidió contar la historia de Tiziano Caretti. La historia de una vida que se vive, paso a paso y día a día.


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