“Choy” Barrientos, la arquera que lucha con amor contra la enfermedad incurable de su hijo

Por Francisco Caputo

Twitter: @Fran_Caputo

Es un camino constante de espinas para el paciente y su entorno. La situación no es nada sencilla. El desgaste mental y físico que produce es considerable. “Choy”, tal como se la apoda, encuentra una herramienta que le alimenta su espíritu: el fútbol. Ella es la arquera titular de Gaiman FC, equipo recientemente retornado al torneo femenino de la Liga del Valle. “El fútbol es mi cable a tierra”, manifiesta con la mirada en alto.

El inicio del calvario

Barrientos es policía. además, es una deportista por naturaleza. En su familia, mamó el amor por el fútbol y otros deportes. A inicios de la década del 2000, practicó taekwondo. En 2005, consumó una victoria en un torneo binacional entre Argentina y Chile en Bariloche. Al año siguiente, al momento de hacerse los análisis para competir, se detectó que estaba embarazada. “Lo detectaron en el quinto mes de embarazo”, comentó.

El 5 de mayo de 2007 dio a luz en una clínica privada de Trelew, ciudad de donde es oriunda. Pero la alegría del nacimiento se desvaneció con rapidez. “Vi que se ponía muy azul, lo llevé a la guardia. Tenía insuficiencia cardiaca, su corazón latía como el de un adulto”, indicó. “Estuvimos un año y medio en la lista de espera para un trasplante. Durante ese tiempo, hicimos tratamiento con la Dra. Rodríguez. Una arteria se había cerrado. Pero así de la nada, se curó. Eso encendió alarmas. Fue el principio”, narró.

“Al poco tiempo, la Dra. Devora Flores Sahagún descubre que tenía tres uréteres en el riñón, cuando lo normal son tres. Lo deriva al Dr. Julio Pratesi, en Madryn, que trabaja con médicos en el Garrahan”, explicó Isabel. “Decidieron operar, pero llevaron el caso de mi nene a Francia, a una conferencia a nivel mundial. No había antecedentes de ese tipo de insuficiencia renal. Dieron el OK para operar”, puntualizó. “Dijeron que iba a estar un mes y medio internado en reposo, pero a los tres días, Nahuel entró en el quirófano de nuevo”, describió Isabel. Ese fue el inicio del calvario.

Las dificultades a nivel personal agravaron el cuadro de situación. “Al año del nacimiento, me separé del padre de mi hijo. Al poco tiempo, falleció mi padre”, enumeró. Pese al divorcio, el nexo de Isabel con Mario Alberto Lefipán, el padre, es positivo. “Está presente, tenemos buena relación. La tenencia es mía; tenemos régimen de visitas, pero hay flexibilidad”, narró.

El KBG

Hace una década, Isabel no tenía con precisión el diagnóstico de la enfermedad de su hijo. Según el NIH de EEUU, recibe su nombre por las iniciales de los apellidos de los tres primeros diagnosticados. “Recién en 2019 nos dicen que tenía KBG, un síndrome muy raro. Hay 60, 65 casos a nivel mundial. El caso de mi hijo es el único en la Argentina. Está expuesto a 2.000 patologías.”, explicó.

“Todo empezó con una mala praxis en el parto. Le aplastaron la cabecita cuando nació, salió con cabeza de embudo (sic). La parte del hipocefalo derecho se le dañó, de ahí surgió todo”, puntualizó. Descartó y descarta hacer un juicio. “No tengo tiempo ni recursos para poner un abogado”, resaltó.

Este síndrome desencadena un sinfín de enfermedades, dificultades físicas y trastornos neurológicos. El ser humano que lo padece es en extremo vulnerable. Ese contexto generó infinidad de viajes a Buenos Aires, donde Nahuel se sometió a diversas operaciones.

“Está operado de los riñones, los testículos, los ojos, la vesícula, la nariz, el oído derecho”, describe. “Perdió la visión del ojo derecho, tiene dificultades de audición y un retraso madurativo. Y sufre de convulsiones epilépticas. Estaban controladas, pero los cambios hormonales al estar en la preadolescencia, provocaron que volviesen. Son más fuertes y duraderas que antes”, narró.

“De bebé, no podía sostenerse a los tres, cinco meses, porque sus músculos no estaban desarrollados. Empezamos tratamiento en la clínica Creciendo. Gracias a las terapeutas de esa clínica, Nahuel pudo caminar por sí mismo”, señaló. “La Dra. Monteros también fue clave, es una eminencia, fue mi pediatra de chica y médica de mi niño. Es palabra santa”, resaltó.

Si bien el Síndrome KBG es incurable, el seguimiento médico es indispensable para evaluar el estado del paciente. Puede ser más llevadero con tratamientos, terapias y deporte. Cualquier actividad que a Isabel le recomienden los médicos de confianza, ella procura que su hijo la haga.

Los viajes

Semejante frecuencia en viajes e intervenciones médicas generó un gasto considerable de dinero. “Me tuve que endeudar, me han embargado para pagar mis deudas. He sacado prestamos rápidos para conseguir dinero y poder pagar pasajes”, explicó Isabel. “Por la pandemia, no hemos viajado mucho a Buenos Aires para ir el Hospital Italiano, que es donde él se atiende porque había muchos pacientes con Covid 19.”, comentó.

“Seros en un momento no cubría nada, pese a que mi hijo tiene el certificado de discapacidad nacional desde los siete meses”, indicó. “Las estadías y las cirugías las pagaba yo; una amiga y un policía retirado Antonio Quiroga y su esposa dora Orozco organizaron peñas y jineteadas para recaudar dinero para, por ejemplo, una cirugía de mi hijo”, narró. “En la actualidad, estoy esperando algunos reintegros de parte. A partir de 2019, da 2.800 pesos en conceptos de viáticos. Y los remedios de mi niño ahora los tengo al 100%”, explicitó.

La vida cotidiana

El Síndrome de KBG es demoledor. Por ejemplo, la experiencia en la escuela, tanto en la normal como en la especial, es dificultosa para Nahuel. “Tiene una maestra integradora que lo ayuda. Pero no sabe leer. Lo que aprende lo olvida cuando tiene una convulsión. Es arrancar de cero. Y a veces escribe de atrás para adelante, en modo espejo”, explicó Isabel. “Para estudiar me graba y en la escuela me escucha, los videos también hacemos”, puntualizó. “Tiene además problemas para relacionarse, por la sordera. No escucha. El 11 de septiembre nos llegan unos audífonos que harán que eso cambie”, narró.

“Tengo que resaltar que siempre encontré apoyo de las autoridades de las dependencias policiales donde estuve y estoy. Conocen mi situación y si tengo que salir antes por algún inconveniente de mi hijo, salgo. El compromiso es total. Y se los agradezco mucho”, afirmó con énfasis.

Gaiman

Hace dos años, Isabel y Nahuel se afincaron en Gaiman, donde están cómodos. Residen en una vivienda donde una legión de dos perros y dos gatos son la guardia pretoriana del joven. “Y llora por un tercer perro que murió. Sus mascotas lo ayudan mucho. Están siempre con mi niño, en todo momento. En la cama, se recuestan con él. Y me avisan cuando está por tener una convulsión”, indicó.

Es un ambiente diferente. En ese ambiente, Nahuel hace deportes. “Mi niño hace natación y juega al rugby en Draig Goch. Uno de sus médicos, el Dr. Sagasta, que es médico de Trelew RC, lo hablitó para hacer rugby. Él es feliz”, comentó. Y en ese marco deportivo, Nahuel acompaña a su madre a desarrollar la práctica de fútbol. “Si no lo puedo dejar en casa con mi madre, me acompaña a los entrenamientos. Él me saca fotos, digo que es mi fotógrafo favorito. Es un lindo momento”, explicó Barrientos.

Su arribo a Gaiman FC se produjo este año. “Un allegado del trabajo me dijo que estaba la posibilidad en Gaiman, que volvía a presentar equipo en la Liga del Valle. Siempre había querido jugar en la Liga del Valle. Surgió un contacto con Natalia Poblete, delegada del femenino de Gaiman”, afirmó. “Yo había jugado a nivel barrial, con Defensoras de Quilmes en Trelew, me había llevado Gustavo Gabra. También jugué futsal. Pero a nivel oficial nunca”, añadió.

La pandemia demoró todo. Cuando la vida normal empezó a retomarse, Pablo Ferrera, dio el OK para el regreso. “Además de entrenar en el club, voy a la escuela de arqueros de la entidad. Soy la única mujer ahí, quiero perfeccionarme y ser mejor cada día”, describió.

Deseos de triunfo deportivo

A nivel deportivo, Gaiman FC tuvo un gran inicio. En las dos fechas iniciales, derrotó a La Ribera y empató con Germinal. “Queremos con las jugadoras llegar a lo más alto. Sabemos que vamos a jugar contra rivales que llevan más tiempo juntas. Pero saldremos a jugar y dar lo mejor”, explicó “Choy”. No solo halló resultados en el “Rojinegro” gaimense. “En Gaiman encontré la contención que no veía en otros lados. Veo eso con las mujeres, los niños, los adolescentes. Es más. Hay un gran ambiente acá”, explicó. La prioridad, sin embargo, es clara. “Mi hijo y el servicio policial están primero, sin ningún lugar a dudas”, concluyó.

Este es el mapa de vida de Isabel Barrientos. Junto a su hijo Nahuel, da batalla diaria contra una enfermedad cruel, que no tiene clemencia. A través del fútbol, encuentra la recarga de energía necesaria para no sucumbir, inspirarse y seguir adelante.