Maderna participó de la jornada de concietización sobre enfermedades poco frecuentes

La iniciativa surgió de la inquietud de Natalina Lucero, una niña que tiene el Síndrome de Marfan.

En la apertura de la jornada, el intendente Adrián Maderna remarcó que “el municipio acompaña estas actividades en línea con el trabajo de política pública en salud que lleva adelante la gestión para colaborar, concientizar, visibilidad y sensibilizar en la comunidad - en este caso - sobre las enfermedades poco frecuentes”.

Asimismo el intendente, destacó que “en conjunto se pueden realizar muchas más acciones para avanzar diversos recursos, estrategias y planes de intervención en las diferentes temáticas con las familias”. Además, agradeció “a los profesionales que compartieron la jornada para dar a conocer sus experiencias y conocimientos a la comunidad”.

Por su parte, el director de Discapacidad, José Behotats, indicó que “en el marco del ciclo de charlas informativas y de concientización que se impulsan desde el Municipio, se logró llegar a más familias que tienen algún caso de enfermedades poco frecuentes y colaborar en la concreción de este tipo de eventos que cuenta con profesionales en diferentes disciplinas que asesoran y brindan una ayuda desde su experiencia”.

El ministro de Salud del Chubut, Fabián Puratich, también participó de la jornada y señaló que “el compromiso es trabajar en conjunto con el Municipio de Trelew desde el área de Discapacidad para fortalecer las políticas públicas de salud”.

Hugo Lucero y Andrea Gómez (papás de Natalina Lucero, que tiene el Síndrome de Marfan), agradecieron el acompañamiento de los profesionales y de los entes gubernamentales que colaboraron para que la jornada de concientización se concrete, y destacaron “Trelew tiene grandes profesionales especialistas que pueden atender a Natalina”.

Asimismo, remarcaron que esta jornada es muy importante “para concientizar para que la ignorancia sea un factor de discriminación a futuro”.

Disertaron en diferentes temáticas, la Dra. Sofía Testino; la Lic. Genetista, Silvina María Juchniuk; el traumatólogo Dr. José Turpin; la abogada Noelia Rogel; el médico neumonólogo Dr. Luciano Busi; el terapista respiratorio, Oscar Aspittia; el kinesiologo -osteopata, Daniel Jofre y el director del equipo de la Dirección de Discapacidad de Provincia, Lic. Marcelo Ortega. Además padres de pacientes con enfermedades poco frecuentes compartirán testimonios y vivencias. #