Tras los reclamos, llegó la leche especial que Tiziano necesitaba
Es un adolescente de Trelew que sufre una patagologìa particular y necesita un producto especial que es muy costoso. Anabella del Valle, su madre, hizo público su reconocimiento.
En la jornada de ayer, el joven Tiziano Caretti recibió el especial tipo de leche que consume. Anabella del Valle, su madre, hizo público su reconocimiento.
“Queremos agradecer a todas y cada una de las personas que pusieron su granito de arena para que su leche por fin hoy (por ayer) llegara. Cada persona que se solidarizó, que compartió la noticia para que se difunda lo que estaba sucediendo, al periodismo que se ocupó de esto, a la diputada Estela Hernández que estuvo atenta a cada paso que se dio e hizo llegar la situación a nivel nacional, a todos los que presionaron a través de sus contactos y conocidos, a cada persona desconocida que nos envió mensaje de apoyo”.
Tiziano Caretti hace 14 años que recibe su tratamiento en el Hospital. Todos los meses consume 13 latas de un tipo de leche especial, pero este mes hubo un retraso en el envío y esto causó una situación desesperante para su familia.
“Durante todo el año pasado las leches llegaron a término. Este mes no llegaron en la fecha que tenían que llegar” dijo la madre. En redes sociales exigió el envío de la leche al Ministerio de Salud.
“Estamos contentos por un lado ya que Tiziano se encontró con su leche y esperando a que la tolere y no haya ninguna complicación, y por otro lado tenemos una inmensa decepción de este sistema que juega con la vida de las personas, porque acá hay responsables y vamos a ir hasta las últimas consecuencias, esto no puede volver a ocurrir”.
“Hace 14 años que día a día hacemos todo lo necesario para que Tiziano lleve una buena vida, ha pasado por meses interminables de internación en el Garrahan, ha estado en coma, ha tenido lesiones de todo tipo en su piel, ha tenido complicaciones que se fueron estabilizando a medida que fue creciendo y que en estos días haya que tenido que pasar por una internación por la inoperancia del Ministerio de Salud es muy grave”.
“Tiziano es un paciente que no puede tomar ni un ibuprofeno, y tener que meterlo a un Quirófano para colocarle una vía central es riesgoso, un pico de estrés lo puede mandar directo al Garrahan”, afirmó la madre en su declaración.
“Para ellos él es un número y un gasto, para nosotros es un ser humano y un ser amado, nunca bajamos los brazos y está no es la excepción, Esto no puede volver a suceder. Muchas gracias a todos los que nos acompañan desde hace 14 años y a los que estuvieron tan atentos a esta situación” afirmó Anabella del Valle.
La enfermedad
La afección de Tiziano Caretti es una rara enfermedad denominada “jarabe de Arce”. Según los estudios médicos, la enfermedad es hereditaria, lo que significa que se transmite de padres a hijos. Es causada por un defecto en 1 de 3 genes. Las personas con esta afección no pueden metabolizar los aminoácidos leucina, isoleucina y valina. Esto lleva a una acumulación de estos químicos en la sangre por el cual el cuerpo produce orina con olor a jarabe de arce.
En la jornada de ayer, el joven Tiziano Caretti recibió el especial tipo de leche que consume. Anabella del Valle, su madre, hizo público su reconocimiento.
“Queremos agradecer a todas y cada una de las personas que pusieron su granito de arena para que su leche por fin hoy (por ayer) llegara. Cada persona que se solidarizó, que compartió la noticia para que se difunda lo que estaba sucediendo, al periodismo que se ocupó de esto, a la diputada Estela Hernández que estuvo atenta a cada paso que se dio e hizo llegar la situación a nivel nacional, a todos los que presionaron a través de sus contactos y conocidos, a cada persona desconocida que nos envió mensaje de apoyo”.
Tiziano Caretti hace 14 años que recibe su tratamiento en el Hospital. Todos los meses consume 13 latas de un tipo de leche especial, pero este mes hubo un retraso en el envío y esto causó una situación desesperante para su familia.
“Durante todo el año pasado las leches llegaron a término. Este mes no llegaron en la fecha que tenían que llegar” dijo la madre. En redes sociales exigió el envío de la leche al Ministerio de Salud.
“Estamos contentos por un lado ya que Tiziano se encontró con su leche y esperando a que la tolere y no haya ninguna complicación, y por otro lado tenemos una inmensa decepción de este sistema que juega con la vida de las personas, porque acá hay responsables y vamos a ir hasta las últimas consecuencias, esto no puede volver a ocurrir”.
“Hace 14 años que día a día hacemos todo lo necesario para que Tiziano lleve una buena vida, ha pasado por meses interminables de internación en el Garrahan, ha estado en coma, ha tenido lesiones de todo tipo en su piel, ha tenido complicaciones que se fueron estabilizando a medida que fue creciendo y que en estos días haya que tenido que pasar por una internación por la inoperancia del Ministerio de Salud es muy grave”.
“Tiziano es un paciente que no puede tomar ni un ibuprofeno, y tener que meterlo a un Quirófano para colocarle una vía central es riesgoso, un pico de estrés lo puede mandar directo al Garrahan”, afirmó la madre en su declaración.
“Para ellos él es un número y un gasto, para nosotros es un ser humano y un ser amado, nunca bajamos los brazos y está no es la excepción, Esto no puede volver a suceder. Muchas gracias a todos los que nos acompañan desde hace 14 años y a los que estuvieron tan atentos a esta situación” afirmó Anabella del Valle.
La enfermedad
La afección de Tiziano Caretti es una rara enfermedad denominada “jarabe de Arce”. Según los estudios médicos, la enfermedad es hereditaria, lo que significa que se transmite de padres a hijos. Es causada por un defecto en 1 de 3 genes. Las personas con esta afección no pueden metabolizar los aminoácidos leucina, isoleucina y valina. Esto lleva a una acumulación de estos químicos en la sangre por el cual el cuerpo produce orina con olor a jarabe de arce.