De amor y de lucha: la increíble historia de la pequeña Saya

Tiene Síndrome de Down y no querían aceptarla en una escuela común. Sus padres sostuvieron la lucha y lo lograron. Hace pocos días se recibió de la escuela primaria de Puerto Madryn.

27 DIC 2014 - 21:51

La inclusión deja de ser una palabra en los hechos que lo demuestran, y la historia de Saya es uno de esos episodios que nos demuestran que los obstáculos se pueden superar con esfuerzo, con voluntad y sobre todo, con la fortaleza de las personas que la rodean.

Saya Nazarena Pavón Laborda hoy muestra orgullosa el diploma de egresada de sexto grado de la escuela Nº 162 “Rosa de Corea” de Puerto Madryn, pero ese papel es mucho más que un título; es la reseña de una lucha de años de años de toda una familia para lograr la inclusión de una niña con Síndrome de Down por fuera del sistema de escuelas especiales.

“Lo que nos dejo esto como papas es aprender a no bajar los brazos, a luchar y saber que cuando tenés sueños podes llegar” dice Sandra Laborda, la mamá de Saya y uno de los puntales de una pelea que llevó años y que hoy apunta como un nuevo desafío el ingreso de su hija a la escolaridad secundaria.

Saya nació hace 14 años en el Hospital Isola de Puerto Madryn, con diagnóstico de Síndrome de Down, pero con otras complicaciones de salud que motivaron tratamientos intensivos y permanentes viajes al Hospital de Pediatría “Dr. Juan Garrahan” de Buenos Aires. “Pasó mucho tiempo en esto de pelear, hace catorce años cuando nacía un chiquito Down era como que te entregaban un paquete, incluso lo primero que le dijeron a Osvaldo cuando nació era que no sabían si iba a caminar, si iba a hablar, imaginate el panorama” cuenta Sandra e involucra en su relato a otro protagonista de esta historia, a Osvaldo José Pavón, papá de Saya.

La madre asegura que lo primero que pensó tras el nacimiento “era que estaba conmigo, que era lo importante y que de mi iba a depender lo que sea esa nena mañana, de lo que yo pudiera hacer y mi familia”.

Un largo camino

Saya, pese a sus problemas de salud, empezó desde chica su camino por distintas instituciones, primero con estimulación temprana en la Escuela Nº 520, y después en el Jardín “Huellitas” y en la escuela de nivel inicial Nº 410, donde la presencia de directivos que conocían la historia familiar permitían los primeros pasos de la niña hacia la socialización, siempre en paralelo con la escolarización de Saya en la escuela Nº 520. Sin embargo la familia por aquel entonces observa que “las cosas no empiezan a funcionar, no dan resultados” dice Sandra y agrega que su hija “podía hacer muchas más cosas, porque ella es igual que mi otro hijo, pero más lenta, aprende lo mismo pero más lento, y sentía que no estaba progresando, y ahí empieza una lucha terrible con respecto a la inclusión, a recorrer escuelas, más escuelas y te decían no hay vacantes, no hay lugar, fue horrible porque te hacen sentir una porquería”.

En esa etapa surge por el entendimiento de la familia con quien era directora de la escuela del Riacho San José la posibilidad de que Saya concurriera a ese establecimiento. “Ella se iba a las siete de la mañana y volvía a las cuatro de la tarde, pero pasó de hacer garabatos en el cuaderno a copiar la fecha del pizarrón, entonces cuando yo veo ese cambio, eso me da la pauta de que tenía razón, de que nosotros conocemos un piso de estos chicos, pero no conocemos su techo” dice su madre y cuenta que la nena estuvo sólo siete meses en esa institución porque “la directora la pasó horrible, le hicieron la vida imposible, le caían hasta cuatro supervisores en un día para ver como se manejaba Saya, hicieron un informe patético de la nena, hasta que deciden incluirla en Puerto Madryn”.

Aprender a integrar

Con siete años de edad, Saya empieza a concurrir a la Escuela Nº 162 “Rosa de Corea” e inicia un camino nuevo que culminó hace pocos días con el egresó de sexto grado, junto al mismo grupo de alumnos con los que inició su escolaridad. “Fue maravilloso porque terminó con ese grupo de nenes de primer grado, que la cuidan, la protegen, la entienden y ellos se han preocupado si estaba enferma, si la llevábamos al Garrahan porque nosotros viajábamos mucho, estaban pendientes de cuando regresaba Saya” dice Sandra y afirma que “este grupo, estos egresados 2014 van a tener una sensibilidad especial, porque supieron acompañarla y porque estos nenes mañana van a ir a una escuela normal y se van a encontrar con un chico Down o con cualquier discapacidad y no va a ser un cuco, van a saber cómo ayudarlo”.

Los nuevos desafíos

Al esfuerzo familiar que encabezaron Sandra y Osvaldo hay que sumar a Santiago, el hermano mayor de Saya, que desde chico fue partícipe de la lucha por la inclusión educativa de su hermana y por situaciones complejas, como el hecho de no contar con cobertura de salud durante los primeros años de este proceso., “lo que nos dejo esto como papas a no bajar los brazos, a luchar y saber que cuando tenés sueños podes llegar”.

Saya egresó y ahora viene una nueva etapa. “Después de haber peleado tanto para que la incluyan en la escuela primaria, la anotamos y yo pensé: otra vez volver a empezar, volver a enfrentarte con gente, porque ellos tienen su derecho y nosotros obligaciones para con ellos, pero no sabés lo que fue para mí llegar a la puerta y ver su nombre” dice la madre de Saya al explicar que su hija iniciará la secundaria el próximo ciclo lectivo en la escuela Nº 790 y afirma que “valió la pena, es difícil esta lucha y lo que nos ha costado, va a ser difícil”.

Un tema a resolver

“Hablamos fácil de inclusión, pero por ahora estamos muy lejos de incluir; no solo a un Down, a cualquiera. Tenemos un montón de cuestiones con un gordo, con un negro, con un enano, con cualquiera que sea distinto, pero la lucha como papas es dura, aunque con estas cosas vos te das cuenta que todo valió la pena, porque todo por lo que pasaste te dejo algo, una enseñanza” dice la mamá de Saya, y reafirma que “todavía no podemos hablar de inclusión, yo creo que porque es el sistema, que la educación no está preparada, el tema es poder romper esas barreras, no podemos encasillarlos, estamos creídos que estos nenes tienen que hacer una huerta o amasar pan y que no pueden hacer otras cosas, pero todos estos nenes mañana cuando no estén su papas, como en el caso nuestro, estos nenes tienen que salir a la vida, y necesitan manejar la plata, bajarse de un colectivo y saber leer un cartel, saber donde están parados”.

La familia sigue unida y dispuesta a pelear por este nuevo desafío. Sandra afirma que los chicos que padecen esta patología deben “estar acompañados de otra educación, ver que pueden hacer otras cosas, que les podes y le tenés que exigir como a cualquier nene, ellos aprenden lo mismos pero más lento, y hay que poder acompañar esa lentitud pero también poder darle todo el tiempo para que sean independientes”.

27 DIC 2014 - 21:51

La inclusión deja de ser una palabra en los hechos que lo demuestran, y la historia de Saya es uno de esos episodios que nos demuestran que los obstáculos se pueden superar con esfuerzo, con voluntad y sobre todo, con la fortaleza de las personas que la rodean.

Saya Nazarena Pavón Laborda hoy muestra orgullosa el diploma de egresada de sexto grado de la escuela Nº 162 “Rosa de Corea” de Puerto Madryn, pero ese papel es mucho más que un título; es la reseña de una lucha de años de años de toda una familia para lograr la inclusión de una niña con Síndrome de Down por fuera del sistema de escuelas especiales.

“Lo que nos dejo esto como papas es aprender a no bajar los brazos, a luchar y saber que cuando tenés sueños podes llegar” dice Sandra Laborda, la mamá de Saya y uno de los puntales de una pelea que llevó años y que hoy apunta como un nuevo desafío el ingreso de su hija a la escolaridad secundaria.

Saya nació hace 14 años en el Hospital Isola de Puerto Madryn, con diagnóstico de Síndrome de Down, pero con otras complicaciones de salud que motivaron tratamientos intensivos y permanentes viajes al Hospital de Pediatría “Dr. Juan Garrahan” de Buenos Aires. “Pasó mucho tiempo en esto de pelear, hace catorce años cuando nacía un chiquito Down era como que te entregaban un paquete, incluso lo primero que le dijeron a Osvaldo cuando nació era que no sabían si iba a caminar, si iba a hablar, imaginate el panorama” cuenta Sandra e involucra en su relato a otro protagonista de esta historia, a Osvaldo José Pavón, papá de Saya.

La madre asegura que lo primero que pensó tras el nacimiento “era que estaba conmigo, que era lo importante y que de mi iba a depender lo que sea esa nena mañana, de lo que yo pudiera hacer y mi familia”.

Un largo camino

Saya, pese a sus problemas de salud, empezó desde chica su camino por distintas instituciones, primero con estimulación temprana en la Escuela Nº 520, y después en el Jardín “Huellitas” y en la escuela de nivel inicial Nº 410, donde la presencia de directivos que conocían la historia familiar permitían los primeros pasos de la niña hacia la socialización, siempre en paralelo con la escolarización de Saya en la escuela Nº 520. Sin embargo la familia por aquel entonces observa que “las cosas no empiezan a funcionar, no dan resultados” dice Sandra y agrega que su hija “podía hacer muchas más cosas, porque ella es igual que mi otro hijo, pero más lenta, aprende lo mismo pero más lento, y sentía que no estaba progresando, y ahí empieza una lucha terrible con respecto a la inclusión, a recorrer escuelas, más escuelas y te decían no hay vacantes, no hay lugar, fue horrible porque te hacen sentir una porquería”.

En esa etapa surge por el entendimiento de la familia con quien era directora de la escuela del Riacho San José la posibilidad de que Saya concurriera a ese establecimiento. “Ella se iba a las siete de la mañana y volvía a las cuatro de la tarde, pero pasó de hacer garabatos en el cuaderno a copiar la fecha del pizarrón, entonces cuando yo veo ese cambio, eso me da la pauta de que tenía razón, de que nosotros conocemos un piso de estos chicos, pero no conocemos su techo” dice su madre y cuenta que la nena estuvo sólo siete meses en esa institución porque “la directora la pasó horrible, le hicieron la vida imposible, le caían hasta cuatro supervisores en un día para ver como se manejaba Saya, hicieron un informe patético de la nena, hasta que deciden incluirla en Puerto Madryn”.

Aprender a integrar

Con siete años de edad, Saya empieza a concurrir a la Escuela Nº 162 “Rosa de Corea” e inicia un camino nuevo que culminó hace pocos días con el egresó de sexto grado, junto al mismo grupo de alumnos con los que inició su escolaridad. “Fue maravilloso porque terminó con ese grupo de nenes de primer grado, que la cuidan, la protegen, la entienden y ellos se han preocupado si estaba enferma, si la llevábamos al Garrahan porque nosotros viajábamos mucho, estaban pendientes de cuando regresaba Saya” dice Sandra y afirma que “este grupo, estos egresados 2014 van a tener una sensibilidad especial, porque supieron acompañarla y porque estos nenes mañana van a ir a una escuela normal y se van a encontrar con un chico Down o con cualquier discapacidad y no va a ser un cuco, van a saber cómo ayudarlo”.

Los nuevos desafíos

Al esfuerzo familiar que encabezaron Sandra y Osvaldo hay que sumar a Santiago, el hermano mayor de Saya, que desde chico fue partícipe de la lucha por la inclusión educativa de su hermana y por situaciones complejas, como el hecho de no contar con cobertura de salud durante los primeros años de este proceso., “lo que nos dejo esto como papas a no bajar los brazos, a luchar y saber que cuando tenés sueños podes llegar”.

Saya egresó y ahora viene una nueva etapa. “Después de haber peleado tanto para que la incluyan en la escuela primaria, la anotamos y yo pensé: otra vez volver a empezar, volver a enfrentarte con gente, porque ellos tienen su derecho y nosotros obligaciones para con ellos, pero no sabés lo que fue para mí llegar a la puerta y ver su nombre” dice la madre de Saya al explicar que su hija iniciará la secundaria el próximo ciclo lectivo en la escuela Nº 790 y afirma que “valió la pena, es difícil esta lucha y lo que nos ha costado, va a ser difícil”.

Un tema a resolver

“Hablamos fácil de inclusión, pero por ahora estamos muy lejos de incluir; no solo a un Down, a cualquiera. Tenemos un montón de cuestiones con un gordo, con un negro, con un enano, con cualquiera que sea distinto, pero la lucha como papas es dura, aunque con estas cosas vos te das cuenta que todo valió la pena, porque todo por lo que pasaste te dejo algo, una enseñanza” dice la mamá de Saya, y reafirma que “todavía no podemos hablar de inclusión, yo creo que porque es el sistema, que la educación no está preparada, el tema es poder romper esas barreras, no podemos encasillarlos, estamos creídos que estos nenes tienen que hacer una huerta o amasar pan y que no pueden hacer otras cosas, pero todos estos nenes mañana cuando no estén su papas, como en el caso nuestro, estos nenes tienen que salir a la vida, y necesitan manejar la plata, bajarse de un colectivo y saber leer un cartel, saber donde están parados”.

La familia sigue unida y dispuesta a pelear por este nuevo desafío. Sandra afirma que los chicos que padecen esta patología deben “estar acompañados de otra educación, ver que pueden hacer otras cosas, que les podes y le tenés que exigir como a cualquier nene, ellos aprenden lo mismos pero más lento, y hay que poder acompañar esa lentitud pero también poder darle todo el tiempo para que sean independientes”.


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