La batalla de Ciro, de Chubut a Suiza
Ciro Crespo padece Síndrome de West y está en ese país europeo con su familia desde 2019, donde recibe tratamiento. Contaron cómo son sus días en medio de la pandemia.
Quizás algunos recuerden la historia del pequeño Ciro Crespo, el niño de Esquel que padece una enfermedad llamada Síndrome de West. En febrero del 2019, sus padres, Ayelén Ferro Soriani y Esteban Crespo, se trasladaron con la familia a Ginebra, Suiza, para tratar a su querido hijo. Lidiando también con la pandemia que sacude al mundo, Esteban dialogó con nosotros a través de Cadena Tiempo, en el programa “Suban el volumen”, y contó cómo se palpa la realidad de este virus en suelo europeo.
“En Suiza, como en toda Europa, la situación es muy crítica”, contó Esteban. “Hay muchos casos, muchos infectados y sobre todo una curva muy ascendente: muchos infectados nuevos por día. Estamos a muy pocos kilómetros de la frontera con Italia, que es el foco principal europeo, y es inevitable que haya llegado una alta tasa de contagio. Eso sumado a que las medidas han sido tomadas a medias, porque no hay una cuarentena total como en Argentina. No hay todavía medidas tan extremas. A pesar de que se vieron los errores que cometieron Italia y España de no darle la atención suficiente a las medidas de prevención, Suiza hizo un término medio y hoy estamos oficialmente con 12.000 casos. A un ritmo que crece entre 800 y 1.000 casos por día”.
Desde Suiza, Esteban indica que comienzan a ver con buenos ojos las medidas tomadas en Argentina: “Creo que en Argentina, más que la medida en sí, está bien el tiempo que decidieron hacerlo, antes de tener grandes complicaciones. Argentina está en cuarentena hace 8 días (hoy serán 9) y tienen alrededor de 600 casos; Suiza tomó la primera medida, que fue suspender las clases en todas las escuelas, cuando tenía más casos y muchos muertos”.
De un país de primer mundo, como es Suiza, se espera un comportamiento acorde de sus habitantes. “En Ginebra, por un lado, hay mucha gente que se lo tomó muy en serio y está en su casa haciendo la cuarentena voluntaria”, dice Esteban. “La oficina de salud pública recomienda quedarse en casa y recomienda aislarse socialmente, pero hay gente que no tiene opción. Si bien hay negocios y rubros que han cerrado, hay mucha gente que tiene que salir a trabajar y usar el transporte público. Las reuniones con más de 5 personas están prohibidas, pero si uno va a trabajar en transporte público se junta con 20 o 30 personas en el colectivo inevitablemente. Las medidas no son completas”.
Tanto Esteban como su mujer Ayelén necesitan proveer al pequeño Ciro de sus medicamentos para un adecuado tratamiento. En estas circunstancias, en medio de una pandemia, Ciro requiere más cuidados que nunca.
“Nosotros tenemos especial cuidado porque Ciro es un paciente de riesgo. Para Ciro, un virus de estas características puede ser desastroso, por eso tenemos mucho cuidado. Ayelén desde hace unos días no está trabajando y yo estoy trabajando una vez por semana. El resto del tiempo estamos en casa, salvo una vez por semana que salimos a hacer compras de primera necesidad. Cuidamos mucho las medidas de higiene para que no llegue el virus a casa”.
Esteban nos habla sobre el abastecimiento de productos esenciales en supermercados en Suiza.
“Cuando tomaron la primera medida, que fue suspender las clases, la gente entendió que iba a haber una cuarentena, entonces sucedió lo que sucede en todos lados: se volcaron a los supermercados rapidísimo. Avisaron que no había ruptura de stock de ningún tipo y que estaban en condiciones de abastecer a la gente por mucho tiempo. Así y todo, los productos no perecederos y el papel higiénico empezaron a agotarse. Hubo comunicados oficiales de las grandes cadenas de Suiza que dijeron que no iba a haber desabastecimiento. No hay góndolas vacías”.
A Esteban le llama la atención las medidas económicas adoptadas por el gobierno suizo y establece una comparación con las medidas de salud en relación a la pandemia.
“Ese es el centro del debate acá en Suiza. Los medios reproducen las conferencias de prensa de la presidencia anunciando la inyección de diez mil millones de francos al mercado laboral, la inyección de cuarenta mil millones de francos a la economía regional, todo el tiempo hablan de millones de francos, pero no dictan un confinamiento pensando en la salud de la población y detener el contagio. Eso es lo que se le critica al gobierno actualmente, que solo les interesa detener la debacle económica”.
El estado de Ciro
Sobre el estado puntual del niño, Esteban explicó: “Ciro está muy bien. Seguimos sin un resultado específico sobre su diagnóstico concreto. El síndrome de West en él es una característica, un síntoma de otra cosa, y esa otra cosa es la que nadie sabe qué es. Los médicos presumen que es de origen genético pero no pueden todavía descifrarlo. Estamos esperando los resultados de otro estudio que tarda meses en ser leído. Mientras tanto, Ciro sigue con sus terapias. Está yendo a una escuela especial, pedagógica y terapéutica. Él tiene todas sus terapias en la escuela misma. La escuela tiene maestros, cuidadores, enfermeros, médicos, fisioterapeutas, ergoterapeuta y kinesiología en una pileta”.
Por la cuarentena, Ciro extraña la escuela. “Ciro se había acostumbrado a tener mucha actividad en la escuela, y en estos días se está aburriendo mucho. La escuela nos envió por correo algunos pictogramas y materiales para trabajar, nos prestaron un andador y otros elementos, y nos van mandado consignas por email para trabajar con él en casa todos los días”.
Varios años atrás, Esteban había descubierto que las propiedades del cannabis ayudaban a Ciro en su rehabilitación. “Acá la situación legal es diferente. Hay aceites y diferentes productos que se pueden comprar en el supermercado. Hay una industria alrededor del cannabis que es fuertísima en toda Europa y está creciendo cada vez más. Los niveles de tolerancia están subiendo porque es un negocio incipiente que está moviendo grandes economías”.
Quizás algunos recuerden la historia del pequeño Ciro Crespo, el niño de Esquel que padece una enfermedad llamada Síndrome de West. En febrero del 2019, sus padres, Ayelén Ferro Soriani y Esteban Crespo, se trasladaron con la familia a Ginebra, Suiza, para tratar a su querido hijo. Lidiando también con la pandemia que sacude al mundo, Esteban dialogó con nosotros a través de Cadena Tiempo, en el programa “Suban el volumen”, y contó cómo se palpa la realidad de este virus en suelo europeo.
“En Suiza, como en toda Europa, la situación es muy crítica”, contó Esteban. “Hay muchos casos, muchos infectados y sobre todo una curva muy ascendente: muchos infectados nuevos por día. Estamos a muy pocos kilómetros de la frontera con Italia, que es el foco principal europeo, y es inevitable que haya llegado una alta tasa de contagio. Eso sumado a que las medidas han sido tomadas a medias, porque no hay una cuarentena total como en Argentina. No hay todavía medidas tan extremas. A pesar de que se vieron los errores que cometieron Italia y España de no darle la atención suficiente a las medidas de prevención, Suiza hizo un término medio y hoy estamos oficialmente con 12.000 casos. A un ritmo que crece entre 800 y 1.000 casos por día”.
Desde Suiza, Esteban indica que comienzan a ver con buenos ojos las medidas tomadas en Argentina: “Creo que en Argentina, más que la medida en sí, está bien el tiempo que decidieron hacerlo, antes de tener grandes complicaciones. Argentina está en cuarentena hace 8 días (hoy serán 9) y tienen alrededor de 600 casos; Suiza tomó la primera medida, que fue suspender las clases en todas las escuelas, cuando tenía más casos y muchos muertos”.
De un país de primer mundo, como es Suiza, se espera un comportamiento acorde de sus habitantes. “En Ginebra, por un lado, hay mucha gente que se lo tomó muy en serio y está en su casa haciendo la cuarentena voluntaria”, dice Esteban. “La oficina de salud pública recomienda quedarse en casa y recomienda aislarse socialmente, pero hay gente que no tiene opción. Si bien hay negocios y rubros que han cerrado, hay mucha gente que tiene que salir a trabajar y usar el transporte público. Las reuniones con más de 5 personas están prohibidas, pero si uno va a trabajar en transporte público se junta con 20 o 30 personas en el colectivo inevitablemente. Las medidas no son completas”.
Tanto Esteban como su mujer Ayelén necesitan proveer al pequeño Ciro de sus medicamentos para un adecuado tratamiento. En estas circunstancias, en medio de una pandemia, Ciro requiere más cuidados que nunca.
“Nosotros tenemos especial cuidado porque Ciro es un paciente de riesgo. Para Ciro, un virus de estas características puede ser desastroso, por eso tenemos mucho cuidado. Ayelén desde hace unos días no está trabajando y yo estoy trabajando una vez por semana. El resto del tiempo estamos en casa, salvo una vez por semana que salimos a hacer compras de primera necesidad. Cuidamos mucho las medidas de higiene para que no llegue el virus a casa”.
Esteban nos habla sobre el abastecimiento de productos esenciales en supermercados en Suiza.
“Cuando tomaron la primera medida, que fue suspender las clases, la gente entendió que iba a haber una cuarentena, entonces sucedió lo que sucede en todos lados: se volcaron a los supermercados rapidísimo. Avisaron que no había ruptura de stock de ningún tipo y que estaban en condiciones de abastecer a la gente por mucho tiempo. Así y todo, los productos no perecederos y el papel higiénico empezaron a agotarse. Hubo comunicados oficiales de las grandes cadenas de Suiza que dijeron que no iba a haber desabastecimiento. No hay góndolas vacías”.
A Esteban le llama la atención las medidas económicas adoptadas por el gobierno suizo y establece una comparación con las medidas de salud en relación a la pandemia.
“Ese es el centro del debate acá en Suiza. Los medios reproducen las conferencias de prensa de la presidencia anunciando la inyección de diez mil millones de francos al mercado laboral, la inyección de cuarenta mil millones de francos a la economía regional, todo el tiempo hablan de millones de francos, pero no dictan un confinamiento pensando en la salud de la población y detener el contagio. Eso es lo que se le critica al gobierno actualmente, que solo les interesa detener la debacle económica”.
El estado de Ciro
Sobre el estado puntual del niño, Esteban explicó: “Ciro está muy bien. Seguimos sin un resultado específico sobre su diagnóstico concreto. El síndrome de West en él es una característica, un síntoma de otra cosa, y esa otra cosa es la que nadie sabe qué es. Los médicos presumen que es de origen genético pero no pueden todavía descifrarlo. Estamos esperando los resultados de otro estudio que tarda meses en ser leído. Mientras tanto, Ciro sigue con sus terapias. Está yendo a una escuela especial, pedagógica y terapéutica. Él tiene todas sus terapias en la escuela misma. La escuela tiene maestros, cuidadores, enfermeros, médicos, fisioterapeutas, ergoterapeuta y kinesiología en una pileta”.
Por la cuarentena, Ciro extraña la escuela. “Ciro se había acostumbrado a tener mucha actividad en la escuela, y en estos días se está aburriendo mucho. La escuela nos envió por correo algunos pictogramas y materiales para trabajar, nos prestaron un andador y otros elementos, y nos van mandado consignas por email para trabajar con él en casa todos los días”.
Varios años atrás, Esteban había descubierto que las propiedades del cannabis ayudaban a Ciro en su rehabilitación. “Acá la situación legal es diferente. Hay aceites y diferentes productos que se pueden comprar en el supermercado. Hay una industria alrededor del cannabis que es fuertísima en toda Europa y está creciendo cada vez más. Los niveles de tolerancia están subiendo porque es un negocio incipiente que está moviendo grandes economías”.