“La fibromialgia no afecta sólo a las mujeres, hace falta legislación y más capacitación”
La fibromialgia es una enfermedad de la que poco se habla, poco se sabe y muy pocas personas llegan rápido al diagnóstico. Se asocia a las mujeres pero cualquier persona puede contraerla. Piden legislación, visibilización y personal médico especializado.
Por Lorena Leeming / @loreleeming
Sufren dolores todo el día en el cuerpo, todo el tiempo, todo el año. El diagnóstico puede tardar períodos muy prolongados en llegar. Mientras tanto, son medicadas y no hay ninguna legislación (ni provincial ni nacional) que las ampare. El imaginario, asocia lo que les sucede a una “cuestión de género”. Hablamos de las personas que tienen fibromialgia, una enfermedad que también afecta a los hombres pero que generalmente se asocia a las mujeres por diversos motivos, entre ellos endometriosis por sus características hormonales. Puede llegar a tener más de 50 síntomas distintos. Un grupo de mujeres que viven con este diagnóstico se agruparon a nivel nacional y luchan para lograr una mejor calidad de vida a través de la aprobación del proyecto ley presentado en el año 2022.
Visibilización
“Queremos visibilizar lo que nos une a nosotras y otras mujeres más del país que es el dolor crónico generalizado y el cansancio que define a una enfermedad que se llama fibromialgia. El 12 de mayo fue designado por la OMS como el día Internacional de la Fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por dolor generalizado en diferentes partes del cuerpo (músculo esquelético) y agotamiento”, dijo Adela Juárez Aldazabal una de las tres mujeres que dieron su testimonio a Jornada.
Hablar sobre el tema no es fácil. No es frecuente ni con trascendencia como tantos otros. Pero son muchas las personas que sufren por esta causa y muy pocas las que logran un correcto diagnóstico, es por eso que siguiendo modelos del resto del país, quienes aquí dan su testimonio decidieron formar (por ahora) un grupo para después avanzar en una asociación o alguna otra representación que les permita de manera organizada visibilizar esta enfermedad reconocida por la OMS desde el año 1992 como una enfermedad clasificada dentro de los reumatismos. “El síndrome de fatiga crónica (encefalomielitis miálgica) es una enfermedad grave a largo plazo caracterizada por falta de fuerzas, cansancio que se prolonga en el tiempo e interfiere en las actividades cotidianas de la persona. No todas las personas con fibromialgia, tiene el síndrome de fatiga. Tal mi caso, sólo he sido diagnosticada de fibromialgia”, aclaró Adela.
Explica que las causas se desconocen, por eso se necesita urgente que se apruebe la ley nacional para que se pueda investigar sobre la etiología. Es una enfermedad que se diagnostica por descarte, cuando todos los estudios salen bien el médico sospecha que hay fibromialgia. Por la OMS el medico que da el diagnóstico y tratamiento es el reumatólogo, pero hoy se la considera una enfermedad neuro-inmuno-endocrina y su diagnóstico y tratamiento puede y debe ser multidisciplinario (reumatólogos, neurólogos, médicos clínicos, kinesiólogos, psicólogos especializados, médicos del dolor etc). Entre las posibles causas hoy se investigan: cambios en el sistema nervioso central, factores ambientales, genéticos, traumas físicos, enfermedades mal curadas, trastornos hormonales, embarazados complicados, etcétera” afirmó Aldazabal como para denominar solo algunas líneas de investigación.
Sostuvo Adela que “la gente la asocia con la depresión; la depresión es una enfermedad distinta, no causa fibromialgia; pero la fibromialgia puede desencadenar una depresión. Tenemos dolor crónico las 24 horas del día los 7 días de la semana. Eso llega para determinadas personas a ser insoportables. Las tasas de suicidio por esta enfermedad están invisibilizadas también porque el diagnóstico puede tardar años y la incomprensión de algunos médicos, en los trabajos o en el círculo social puede llevar a la desesperanza. Se descarta otras patologías hasta llegar al reumatólogo que es el que finalmente determina”.
Género
¿Por qué hablamos de género?. “Hablamos de una cuestión de género porque dicen que está más relacionada con las mujeres por la cuestión hormonal. Pero también la tienen los hombres. A ellos les cuesta reconocerlo por la estructura patriarcal reconocer que también tienen momentos de vulnerabilidad. No quieren reconocer la enfermedad. Es preferible decir que es de mujeres y que somos problemáticas o que vivimos enfermas”, dijo con firmeza.
Advirtió Adela que “cuanto antes la diagnostiquen es mejor, porque si bien no tiene cura se puede aprender a manejar el dolor, a mitigar los efectos secundarios de los medicamentos, y a tener una mejor calidad de vida. Es una enfermedad que, si bien no no tiene cura, tampoco te va a matar. Pero una vez un amigo médico me dijo: la enfermedad no te va a matar pero el dolor mata. No hay un centro o equipo especializado en fibromialgia, pero nosotras mismas, prueba y error, vamos descubriendo los médicos que la reconocen como enfermedad, la estudian, y están capacitados para atender desde el conocimiento y la empatía”, deslizó.
Cansancio crónico
María Soledad García, dio también su testimonio respecto a lo que día a día soporta en su vida. “Yo hace 5 años empecé con un cansancio y un dolor de cuerpo terrible. Toda mi vida fui muy deportista y muy activa. Empezaba a sentir que no me daban las piernas. Tenía dolor terrible en todo el cuerpo. Y tenía que seguir al otro día. Los médicos no me encontraban nada. Me daba todo bien hasta que di con un reumatólogo. Me diagnosticó fibromialgia y a mí se me suma el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica”, subrayó.
De médico en médico
Gisela Parrondo reveló que tiene fibromialgia desde hace 11 años. “Me agarraban ataques de pánico, rigidez, a la mañana no podés caminar. Sentía que me habían pegado con palos. Mis piernas no me sostenían y no entendía por qué. Ahí comenzó mi odisea con distintos médicos, hasta que el Doctor Alejandro Sarries me diagnosticó y derivó al reumatólogo quién terminó confirmando la fibromialgia” sintetizó.
Adela retomó el relato “A mí me lo diagnosticaron en el año 2017 cuando me hacían una reconstrucción mamaria. Tuve cáncer en 2009 y luego en 2019 otra vez”.
Sin legislación
Informó además que en Chubut, a diferencia de otras provincias que tienen ley o presentaron proyectos de ley, no hay norma alguna. “Desde que empezamos a investigar sobre el tema para visibilizarla no encontramos nada. Nos pusimos en contacto con referentes nacionales. Nuestra idea es empezar de a poco. Es un trabajo lento, y esperamos preparar para el próximo año un proyecto de ordenanza municipal. Empezar a trabajar como otras provincias que la tienen”.
Grados y síntomas
Y agregó: “para que se pueda entender bien la enfermedad digo los síntomas. Hay grados. Yo tengo la bendición de tener un grado bajo. Pero hay personas que llegan a tal punto que no pueden continuar trabajando, que tienen situación económica complicada por no poder trabajar, son discriminadas por pedir licencias al ser una enfermedad tan poco conocida y aceptada como tal. Las referentes nacionales quisieran ir al Congreso a apoyar que este año salga la ley pero por su salud (si están con un diagnóstico de grado avanzado) o por su situación económica no pueden hacerlo”, manifestó.
Citó algunos de los síntomas que padecen las personas: “síndrome de intestino irritable, articulación temporomandibular, entumecimiento, hormigueo en brazos, pies y piernas hipersensibilidad en olores, luces, ruidos fuertes o medicamentos. Poca fuerza física, sequedad en ojos y boca, migrañas o jaquecas, tensión muscular, calambres, problemas urinarios, tiroides, sensibilidad emocional, mareos, problemas para mantener el equilibrio, periodos menstruales dolorosos. Pueden llegar a tener más de 50 síntomas de distintas enfermedades. Por eso el trabajo médico puede ser multi o interdisciplinario porque al desconocerse la causa se tratan los síntomas”.
El mensaje
¿Qué mensaje daría? “Que la enfermedad existe. Se necesita urgente al Estado. Que se realicen estadísticas. Existimos. Es urgente la investigación y necesitamos efectores de salud capacitados. Y que se sepa que ésta enfermedad también afecta a la niñez, adolescencia y a la ancianidad, que son los grupos olvidados. Mi mensaje para los padres es que si una niña o adolescente manifiesta dolores musculo esquelético que duran más de tres meses, los notan cansados más de lo normal, los escuchen y lleven a los médicos. Por eso también se necesita pediatras que conozcan la enfermedad y médicos y personal de salud que sepan como tratar a una abuela con fibromialgia, porque puede tener la enfermedad y no ser todos sus dolores producto de los achaques de la vejez”, concluyó.
Contacto
Aquellas personas que necesiten comunicarse con el grupo que está formándose, pueden hacerlo telefónicamente al 2804589309 o 2804712325.#
Por Lorena Leeming / @loreleeming
Sufren dolores todo el día en el cuerpo, todo el tiempo, todo el año. El diagnóstico puede tardar períodos muy prolongados en llegar. Mientras tanto, son medicadas y no hay ninguna legislación (ni provincial ni nacional) que las ampare. El imaginario, asocia lo que les sucede a una “cuestión de género”. Hablamos de las personas que tienen fibromialgia, una enfermedad que también afecta a los hombres pero que generalmente se asocia a las mujeres por diversos motivos, entre ellos endometriosis por sus características hormonales. Puede llegar a tener más de 50 síntomas distintos. Un grupo de mujeres que viven con este diagnóstico se agruparon a nivel nacional y luchan para lograr una mejor calidad de vida a través de la aprobación del proyecto ley presentado en el año 2022.
Visibilización
“Queremos visibilizar lo que nos une a nosotras y otras mujeres más del país que es el dolor crónico generalizado y el cansancio que define a una enfermedad que se llama fibromialgia. El 12 de mayo fue designado por la OMS como el día Internacional de la Fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por dolor generalizado en diferentes partes del cuerpo (músculo esquelético) y agotamiento”, dijo Adela Juárez Aldazabal una de las tres mujeres que dieron su testimonio a Jornada.
Hablar sobre el tema no es fácil. No es frecuente ni con trascendencia como tantos otros. Pero son muchas las personas que sufren por esta causa y muy pocas las que logran un correcto diagnóstico, es por eso que siguiendo modelos del resto del país, quienes aquí dan su testimonio decidieron formar (por ahora) un grupo para después avanzar en una asociación o alguna otra representación que les permita de manera organizada visibilizar esta enfermedad reconocida por la OMS desde el año 1992 como una enfermedad clasificada dentro de los reumatismos. “El síndrome de fatiga crónica (encefalomielitis miálgica) es una enfermedad grave a largo plazo caracterizada por falta de fuerzas, cansancio que se prolonga en el tiempo e interfiere en las actividades cotidianas de la persona. No todas las personas con fibromialgia, tiene el síndrome de fatiga. Tal mi caso, sólo he sido diagnosticada de fibromialgia”, aclaró Adela.
Explica que las causas se desconocen, por eso se necesita urgente que se apruebe la ley nacional para que se pueda investigar sobre la etiología. Es una enfermedad que se diagnostica por descarte, cuando todos los estudios salen bien el médico sospecha que hay fibromialgia. Por la OMS el medico que da el diagnóstico y tratamiento es el reumatólogo, pero hoy se la considera una enfermedad neuro-inmuno-endocrina y su diagnóstico y tratamiento puede y debe ser multidisciplinario (reumatólogos, neurólogos, médicos clínicos, kinesiólogos, psicólogos especializados, médicos del dolor etc). Entre las posibles causas hoy se investigan: cambios en el sistema nervioso central, factores ambientales, genéticos, traumas físicos, enfermedades mal curadas, trastornos hormonales, embarazados complicados, etcétera” afirmó Aldazabal como para denominar solo algunas líneas de investigación.
Sostuvo Adela que “la gente la asocia con la depresión; la depresión es una enfermedad distinta, no causa fibromialgia; pero la fibromialgia puede desencadenar una depresión. Tenemos dolor crónico las 24 horas del día los 7 días de la semana. Eso llega para determinadas personas a ser insoportables. Las tasas de suicidio por esta enfermedad están invisibilizadas también porque el diagnóstico puede tardar años y la incomprensión de algunos médicos, en los trabajos o en el círculo social puede llevar a la desesperanza. Se descarta otras patologías hasta llegar al reumatólogo que es el que finalmente determina”.
Género
¿Por qué hablamos de género?. “Hablamos de una cuestión de género porque dicen que está más relacionada con las mujeres por la cuestión hormonal. Pero también la tienen los hombres. A ellos les cuesta reconocerlo por la estructura patriarcal reconocer que también tienen momentos de vulnerabilidad. No quieren reconocer la enfermedad. Es preferible decir que es de mujeres y que somos problemáticas o que vivimos enfermas”, dijo con firmeza.
Advirtió Adela que “cuanto antes la diagnostiquen es mejor, porque si bien no tiene cura se puede aprender a manejar el dolor, a mitigar los efectos secundarios de los medicamentos, y a tener una mejor calidad de vida. Es una enfermedad que, si bien no no tiene cura, tampoco te va a matar. Pero una vez un amigo médico me dijo: la enfermedad no te va a matar pero el dolor mata. No hay un centro o equipo especializado en fibromialgia, pero nosotras mismas, prueba y error, vamos descubriendo los médicos que la reconocen como enfermedad, la estudian, y están capacitados para atender desde el conocimiento y la empatía”, deslizó.
Cansancio crónico
María Soledad García, dio también su testimonio respecto a lo que día a día soporta en su vida. “Yo hace 5 años empecé con un cansancio y un dolor de cuerpo terrible. Toda mi vida fui muy deportista y muy activa. Empezaba a sentir que no me daban las piernas. Tenía dolor terrible en todo el cuerpo. Y tenía que seguir al otro día. Los médicos no me encontraban nada. Me daba todo bien hasta que di con un reumatólogo. Me diagnosticó fibromialgia y a mí se me suma el diagnóstico de síndrome de fatiga crónica”, subrayó.
De médico en médico
Gisela Parrondo reveló que tiene fibromialgia desde hace 11 años. “Me agarraban ataques de pánico, rigidez, a la mañana no podés caminar. Sentía que me habían pegado con palos. Mis piernas no me sostenían y no entendía por qué. Ahí comenzó mi odisea con distintos médicos, hasta que el Doctor Alejandro Sarries me diagnosticó y derivó al reumatólogo quién terminó confirmando la fibromialgia” sintetizó.
Adela retomó el relato “A mí me lo diagnosticaron en el año 2017 cuando me hacían una reconstrucción mamaria. Tuve cáncer en 2009 y luego en 2019 otra vez”.
Sin legislación
Informó además que en Chubut, a diferencia de otras provincias que tienen ley o presentaron proyectos de ley, no hay norma alguna. “Desde que empezamos a investigar sobre el tema para visibilizarla no encontramos nada. Nos pusimos en contacto con referentes nacionales. Nuestra idea es empezar de a poco. Es un trabajo lento, y esperamos preparar para el próximo año un proyecto de ordenanza municipal. Empezar a trabajar como otras provincias que la tienen”.
Grados y síntomas
Y agregó: “para que se pueda entender bien la enfermedad digo los síntomas. Hay grados. Yo tengo la bendición de tener un grado bajo. Pero hay personas que llegan a tal punto que no pueden continuar trabajando, que tienen situación económica complicada por no poder trabajar, son discriminadas por pedir licencias al ser una enfermedad tan poco conocida y aceptada como tal. Las referentes nacionales quisieran ir al Congreso a apoyar que este año salga la ley pero por su salud (si están con un diagnóstico de grado avanzado) o por su situación económica no pueden hacerlo”, manifestó.
Citó algunos de los síntomas que padecen las personas: “síndrome de intestino irritable, articulación temporomandibular, entumecimiento, hormigueo en brazos, pies y piernas hipersensibilidad en olores, luces, ruidos fuertes o medicamentos. Poca fuerza física, sequedad en ojos y boca, migrañas o jaquecas, tensión muscular, calambres, problemas urinarios, tiroides, sensibilidad emocional, mareos, problemas para mantener el equilibrio, periodos menstruales dolorosos. Pueden llegar a tener más de 50 síntomas de distintas enfermedades. Por eso el trabajo médico puede ser multi o interdisciplinario porque al desconocerse la causa se tratan los síntomas”.
El mensaje
¿Qué mensaje daría? “Que la enfermedad existe. Se necesita urgente al Estado. Que se realicen estadísticas. Existimos. Es urgente la investigación y necesitamos efectores de salud capacitados. Y que se sepa que ésta enfermedad también afecta a la niñez, adolescencia y a la ancianidad, que son los grupos olvidados. Mi mensaje para los padres es que si una niña o adolescente manifiesta dolores musculo esquelético que duran más de tres meses, los notan cansados más de lo normal, los escuchen y lleven a los médicos. Por eso también se necesita pediatras que conozcan la enfermedad y médicos y personal de salud que sepan como tratar a una abuela con fibromialgia, porque puede tener la enfermedad y no ser todos sus dolores producto de los achaques de la vejez”, concluyó.
Contacto
Aquellas personas que necesiten comunicarse con el grupo que está formándose, pueden hacerlo telefónicamente al 2804589309 o 2804712325.#