“Pasa mucho tiempo desde que nos enfermamos hasta que nos pueden diagnosticar”
Gretel Meichtry padece el Síndrome de Fatiga Crónica y forma parte de un grupo nacional de personas que igualmente sufren de esta enfermedad, como también de otras tres patologías que son muy difíciles de diagnosticar. Hace un año presentaron un proyecto de ley, con la esperanza de que se garantice la atención médica que necesitan de forma gratuita, pero por el momento no han obtenido respuestas. Te contamos su historia.
Gretel Meichtry padece hace siete años de Encefalomielitis Miálgica, conocido como Síndrome de Fatiga Crónica. Esta enfermedad provocó un cambio radical en su vida, y además de tener que padecer los síntomas de la misma también tuvo que enfrentarse a la complejidad de encontrar un médico especializado que la pueda diagnosticar y atender con precisión.
Por eso, luego de muchos años de ver como pasaba el tiempo ysu enfermedad avanzaba, pero ella aún estaba lejana a recibir la atención que requería, se unió a otros pacientes de Buenos Aires y del resto de Argentina para presentar un proyecto de ley que les garantice la atención médica gratuita y precisa que actualmente no consiguen. “Ese proyecto vence el próximo año, y aún no tuvimos noticias”, afirmó en el programa Primera Vuelta de Cadena Tiempo.
En detalle, contó que se trata de un proyecto de Ley Integral de Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Electrohipersensibilidad, cuatro patologías que son muy difíciles de diagnosticar y afectan a un seis por ciento de la población mundial.
“Tenemos redes en todo el país y diferentes grupos. Mi grupo en particular se llama Sensibilización Central Argentina, pero a este se unen muchos otros. En Puerto Madryn hay un grupo de Fibromialgia, que son mujeres que se organizaron para apoyar nuestro proyecto de ley nacional, y también para buscar un proyecto de ley provincial”, detalló.
Profundizando en la situación actual, explicó que “estas patologías no tienen una prueba diagnóstica que digan que uno la padece, sino que se diagnostican por descarte. Es decir, que los médicos te hacen pruebas de cualquier enfermedad que pueda existir para ver si tenés eso o no. El problema es que eso lleva mucho tiempo. Una vez que te sale eso y los resultados te dan bien, ven si cumplís con ciertos criterios diagnósticos y recién ahí sale el diagnóstico. Después te evalúan especialistas en este tipo de enfermedades, pero no hay muchos en Argentina y como tampoco tenemos una ley que nos ampare, el Programa Médico Obligatorio no nos cubren”.
Ante la falta de profesionales especializados, los primeros estudios siempre resultan en diagnósticos erróneos. “Después vamos pasando por muchos médicos hasta que conseguimos a alguien que si sepa de esto y quizás lo pueda diagnosticar. Los psiconeuroinmunoendocrinólogos son muy caros y no los cubren las obras sociales, los estudios también son muy caros. Eso lleva que nosotros empeoremos constantemente porque nos llevan muchos años para diagnosticarnos; para cuando llegamos al diagnóstico tenemos alguna incapacidad laboral y/o alguna discapacidad”.
Síndrome de la Fatiga Crónica
Desde su propia experiencia, Gretel explicó que la enfermedad que padece ella. “Yo enfermé hace siete años. Llevaba una vida muy normal con mi trabajo y mi hija, hasta que tuve una mononucleosis que en mi caso despertó esta enfermedad. Al principio mis médicos pensaron que era una gripe fuerte, después me diagnosticaron erróneamente. La cosa iba empeorando con insomnios, dolores articulares migratorios, fiebres, sudores nocturnos, mucho frío o mucho calor. Al dañarse el sistema nervioso central, todos los sistemas del cuerpo funcionan erróneamente incluso el corazón y el cerebro”.
“Yo ya tengo una discapacidad cognitiva por todo esto y tengo que tomar pastillas para que mi corazón funcione correctamente. Los que padecemos esto podemos tener insomnios como hipersomnias, y el descanso no mejora nuestro estado. Podemos no dormir, o dormir 24 horas, 36 horas y seguir igual o peor de lo que estábamos antes. A esto se le suman problemas estomacales, cardiológicos, nuestros intestinos funcionan mal entonces no podemos absorber los nutrientes como corresponde”.
Ley de Sensibilización Central
Con este proyecto apuntan a que haya “médicos que conozcan las patologías, y necesitamos un equipo interdisciplinario que nos atiendan de forma gratuita. Porque desde que nos enfermamos a que somos diagnosticados pasa mucho tiempo, y en ese intervalo la mayoría nos vamos invalidando y quedamos sin trabajo. Para cuando logramos tener el diagnóstico, ya no podemos pagarnos siquiera el tratamiento paliativo”.
Las cuatro patologías mencionadas previamente comparten la prevalencia femenina, es decir que entre el ochenta y el noventa por ciento de las personas que las padecen son mujeres. El resto son hombres y niños. “Hay más cuando hablamos de fibromialgia, porque es la más conocida de todas. A su vez, estas patologías son comórbidas una de las otras; porque alguien puede padecer una sola, dos, tres o todas juntas”.
Finalmente, contó que el proyecto de ley “está por caducar en el 2024” y por eso están desesperadas de poder avanzar rápidamente y que se apruebe. “Es probable que el proyecto caiga, pero si eso pasa lo volveremos a presentar”, afirmó. El mismo fue presentado por la Diputada Nacional por Chubut, Estela Hernández, del Frente de Todos, y firmado por otros 16 diputados y diputadas del mismo bloque.
Gretel Meichtry padece hace siete años de Encefalomielitis Miálgica, conocido como Síndrome de Fatiga Crónica. Esta enfermedad provocó un cambio radical en su vida, y además de tener que padecer los síntomas de la misma también tuvo que enfrentarse a la complejidad de encontrar un médico especializado que la pueda diagnosticar y atender con precisión.
Por eso, luego de muchos años de ver como pasaba el tiempo ysu enfermedad avanzaba, pero ella aún estaba lejana a recibir la atención que requería, se unió a otros pacientes de Buenos Aires y del resto de Argentina para presentar un proyecto de ley que les garantice la atención médica gratuita y precisa que actualmente no consiguen. “Ese proyecto vence el próximo año, y aún no tuvimos noticias”, afirmó en el programa Primera Vuelta de Cadena Tiempo.
En detalle, contó que se trata de un proyecto de Ley Integral de Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica y Electrohipersensibilidad, cuatro patologías que son muy difíciles de diagnosticar y afectan a un seis por ciento de la población mundial.
“Tenemos redes en todo el país y diferentes grupos. Mi grupo en particular se llama Sensibilización Central Argentina, pero a este se unen muchos otros. En Puerto Madryn hay un grupo de Fibromialgia, que son mujeres que se organizaron para apoyar nuestro proyecto de ley nacional, y también para buscar un proyecto de ley provincial”, detalló.
Profundizando en la situación actual, explicó que “estas patologías no tienen una prueba diagnóstica que digan que uno la padece, sino que se diagnostican por descarte. Es decir, que los médicos te hacen pruebas de cualquier enfermedad que pueda existir para ver si tenés eso o no. El problema es que eso lleva mucho tiempo. Una vez que te sale eso y los resultados te dan bien, ven si cumplís con ciertos criterios diagnósticos y recién ahí sale el diagnóstico. Después te evalúan especialistas en este tipo de enfermedades, pero no hay muchos en Argentina y como tampoco tenemos una ley que nos ampare, el Programa Médico Obligatorio no nos cubren”.
Ante la falta de profesionales especializados, los primeros estudios siempre resultan en diagnósticos erróneos. “Después vamos pasando por muchos médicos hasta que conseguimos a alguien que si sepa de esto y quizás lo pueda diagnosticar. Los psiconeuroinmunoendocrinólogos son muy caros y no los cubren las obras sociales, los estudios también son muy caros. Eso lleva que nosotros empeoremos constantemente porque nos llevan muchos años para diagnosticarnos; para cuando llegamos al diagnóstico tenemos alguna incapacidad laboral y/o alguna discapacidad”.
Síndrome de la Fatiga Crónica
Desde su propia experiencia, Gretel explicó que la enfermedad que padece ella. “Yo enfermé hace siete años. Llevaba una vida muy normal con mi trabajo y mi hija, hasta que tuve una mononucleosis que en mi caso despertó esta enfermedad. Al principio mis médicos pensaron que era una gripe fuerte, después me diagnosticaron erróneamente. La cosa iba empeorando con insomnios, dolores articulares migratorios, fiebres, sudores nocturnos, mucho frío o mucho calor. Al dañarse el sistema nervioso central, todos los sistemas del cuerpo funcionan erróneamente incluso el corazón y el cerebro”.
“Yo ya tengo una discapacidad cognitiva por todo esto y tengo que tomar pastillas para que mi corazón funcione correctamente. Los que padecemos esto podemos tener insomnios como hipersomnias, y el descanso no mejora nuestro estado. Podemos no dormir, o dormir 24 horas, 36 horas y seguir igual o peor de lo que estábamos antes. A esto se le suman problemas estomacales, cardiológicos, nuestros intestinos funcionan mal entonces no podemos absorber los nutrientes como corresponde”.
Ley de Sensibilización Central
Con este proyecto apuntan a que haya “médicos que conozcan las patologías, y necesitamos un equipo interdisciplinario que nos atiendan de forma gratuita. Porque desde que nos enfermamos a que somos diagnosticados pasa mucho tiempo, y en ese intervalo la mayoría nos vamos invalidando y quedamos sin trabajo. Para cuando logramos tener el diagnóstico, ya no podemos pagarnos siquiera el tratamiento paliativo”.
Las cuatro patologías mencionadas previamente comparten la prevalencia femenina, es decir que entre el ochenta y el noventa por ciento de las personas que las padecen son mujeres. El resto son hombres y niños. “Hay más cuando hablamos de fibromialgia, porque es la más conocida de todas. A su vez, estas patologías son comórbidas una de las otras; porque alguien puede padecer una sola, dos, tres o todas juntas”.
Finalmente, contó que el proyecto de ley “está por caducar en el 2024” y por eso están desesperadas de poder avanzar rápidamente y que se apruebe. “Es probable que el proyecto caiga, pero si eso pasa lo volveremos a presentar”, afirmó. El mismo fue presentado por la Diputada Nacional por Chubut, Estela Hernández, del Frente de Todos, y firmado por otros 16 diputados y diputadas del mismo bloque.