"Ya no sé qué más hacer": el dolor de una madre que le cortaron los medicamentos a su hijo
La madre de un joven que padece una enfermedad poco frecuente se expresó de manera pública después de que su hijo se quedó sin medicamento tras recortes al suministro impuestos por el Gobierno Nacional: "Ya no sé qué más hacer".
En diálogo con el programa "Todo en Off", que se emite por radio Splendid AM 990 y es conducido por Ramón Indart, Estela Coronel, oriunda del distrito de Lanús, habló respecto de la situación actual que vive su hijo Pablo, de 20 años, y la falta de recursos por parte del Estado: "Más no podemos hacer. Conseguimos una cautelar, pero no están cumpliendo con el amparo".
La mujer contó que la enfermedad de su hijo, llamada hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), no tiene cura, pero si cuenta con un tratamiento: "Es comparable a una leucemia en grado cuatro. Recibe tres infusiones, vía vena, cada 15 días. Cada frasco sale 7000 dólares, es decir son seis por mes".
Coronel señaló que la última vez que recibió la medicación fue a fines de enero y que después consiguieron prestada del hospital de Clínicas: "Ganamos un amparo el 26 de abril, y el cual no se está respetando porque Pablo ya se quedó sin medicación, otra vez pedimos prestada, ahora este lunes tiene que volver a hacer su tratamiento, y bueno, el ministerio sigue sin las respuestas".
Acerca de cómo era el trámite que hacía para que le den los medicamentos, explicó: "La enfermedad se la descubrieron en diciembre del 2022, y en enero se solicitó el medicamento, las médicas pensaron que íbamos a tener trabas porque era un medicamento caro, sin embargo esto no pasó. En marzo del 2023 empezó el tratamiento, desde la Dirección De Asistencia Directa Por Situaciones Especiales le entregaron la medicación".
"Ahora llamamos a DADSE y siempre responden que llame dentro de 15 días. Es más difícil conseguir esta medicación que conseguir uno oncológico porque desgraciadamente hay más gente que padece de una enfermedad oncológica", contó.
Asimismo, Coronel señaló que si su hijo, quien es estudiante de Diseño Gráfico en la Universidad de Buenos Aires, no toma la medicación cuando corresponde su cuerpo se debilita: "La última vez, entre que conseguimos lo que le prestaron, la recibió a los 21 días, y su hemólisis de 270 pasó a 580, o sea, aumentó 300 en una semana nada más".
En este sentido, manifestó que solo tienen que darle el medicamento y no el dinero: "En el medio hay un montón de pasos que cumplir".
"Pablo arrastra los pies para caminar porque su debilidad es muy grande. Ya tuvo una trombosis cerebral. Los médicos no quieren que esté sin medicación", resaltó.
La HPN es una enfermedad rara en la que los glóbulos rojos se descomponen debido a un defecto en su membrana que da lugar a una anemia hemolítica crónica.
Según el sitio especializado español Elsevier, la HPN se manifiesta en forma de crisis, generalmente durante la noche.
"Se caracteriza por la presencia de hemoglobina en la sangre debida a la lisis de los glóbulos rojos. Las crisis de HPN agravan el cuadro clínico y pueden ser desencadenadas por diferentes factores: esfuerzo físico, medicamentos, infecciones, estrés, vacunaciones, ingesta de ácido acetilsalicílico, etc. Tras una crisis puede aparecer: ictericia, leucopenia, esplenomegalia, hemosiderinuria y leucopenia. También suele aparecer dolor abdominal, dolor de espalda y cefalea", describe el sitio.
En diálogo con el programa "Todo en Off", que se emite por radio Splendid AM 990 y es conducido por Ramón Indart, Estela Coronel, oriunda del distrito de Lanús, habló respecto de la situación actual que vive su hijo Pablo, de 20 años, y la falta de recursos por parte del Estado: "Más no podemos hacer. Conseguimos una cautelar, pero no están cumpliendo con el amparo".
La mujer contó que la enfermedad de su hijo, llamada hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), no tiene cura, pero si cuenta con un tratamiento: "Es comparable a una leucemia en grado cuatro. Recibe tres infusiones, vía vena, cada 15 días. Cada frasco sale 7000 dólares, es decir son seis por mes".
Coronel señaló que la última vez que recibió la medicación fue a fines de enero y que después consiguieron prestada del hospital de Clínicas: "Ganamos un amparo el 26 de abril, y el cual no se está respetando porque Pablo ya se quedó sin medicación, otra vez pedimos prestada, ahora este lunes tiene que volver a hacer su tratamiento, y bueno, el ministerio sigue sin las respuestas".
Acerca de cómo era el trámite que hacía para que le den los medicamentos, explicó: "La enfermedad se la descubrieron en diciembre del 2022, y en enero se solicitó el medicamento, las médicas pensaron que íbamos a tener trabas porque era un medicamento caro, sin embargo esto no pasó. En marzo del 2023 empezó el tratamiento, desde la Dirección De Asistencia Directa Por Situaciones Especiales le entregaron la medicación".
"Ahora llamamos a DADSE y siempre responden que llame dentro de 15 días. Es más difícil conseguir esta medicación que conseguir uno oncológico porque desgraciadamente hay más gente que padece de una enfermedad oncológica", contó.
Asimismo, Coronel señaló que si su hijo, quien es estudiante de Diseño Gráfico en la Universidad de Buenos Aires, no toma la medicación cuando corresponde su cuerpo se debilita: "La última vez, entre que conseguimos lo que le prestaron, la recibió a los 21 días, y su hemólisis de 270 pasó a 580, o sea, aumentó 300 en una semana nada más".
En este sentido, manifestó que solo tienen que darle el medicamento y no el dinero: "En el medio hay un montón de pasos que cumplir".
"Pablo arrastra los pies para caminar porque su debilidad es muy grande. Ya tuvo una trombosis cerebral. Los médicos no quieren que esté sin medicación", resaltó.
La HPN es una enfermedad rara en la que los glóbulos rojos se descomponen debido a un defecto en su membrana que da lugar a una anemia hemolítica crónica.
Según el sitio especializado español Elsevier, la HPN se manifiesta en forma de crisis, generalmente durante la noche.
"Se caracteriza por la presencia de hemoglobina en la sangre debida a la lisis de los glóbulos rojos. Las crisis de HPN agravan el cuadro clínico y pueden ser desencadenadas por diferentes factores: esfuerzo físico, medicamentos, infecciones, estrés, vacunaciones, ingesta de ácido acetilsalicílico, etc. Tras una crisis puede aparecer: ictericia, leucopenia, esplenomegalia, hemosiderinuria y leucopenia. También suele aparecer dolor abdominal, dolor de espalda y cefalea", describe el sitio.