Dormir bien, un desafío cotidiano para quienes viven con dermatitis atópica
Los trastornos del sueño son uno de los impactos más frecuentes y condicionantes para las personas que viven con dermatitis atópica (DA), según indicó una reciente encuesta difundida en el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica que se conmemora el 14 de septiembre.
La investigación consistió en dos fases, una cuantitativa con 130 casos entre pacientes adultos y cuidadores de menores y otra cualitativa con 25 entrevistas en profundidad a pacientes, pagadores y médicos, mientras que el trabajo de campo se realizó entre marzo y abril de 2024, para visibilizar la realidad de los pacientes con DA.
La picazón persistente, las crisis recurrentes y la irritación cutánea hacen que dormir de manera reparadora distan de ser algo natural. Las noches de sueño interrumpido repercuten directamente en la energía, en la concentración, en el estado de ánimo y en la capacidad de desarrollar actividades cotidianas como estudiar o trabajar.
Tres de cada diez encuestados sostuvieron que una vez al mes no duermen en toda la noche por la picazón, mientras que el 70% restante sostuvo que el impacto sobre su descanso nocturno es incluso peor y la encuesta también exploró el impacto emocional de la DA, que muchas veces queda invisibilizado frente a las manifestaciones cutáneas.
Los adultos con DA reportaron con frecuencia cambios de humor (55%), frustración (52%), cansancio (49%), vergüenza (44%) y sentimientos de soledad (30%). En lo reportado en niños y adolescentes prácticamente no hubo diferencias, lo que refleja que la enfermedad afecta de manera similar desde etapas tempranas de la vida. El descanso insuficiente provoca un círculo vicioso: aumenta la irritabilidad, genera cansancio y empeora la percepción de los síntomas.
“Debemos darle al aspecto emocional el lugar que se merece en el marco del tratamiento, porque es una enfermedad que puede afectar directamente el desarrollo de la autoestima y cómo nos vinculamos con los demás. Por eso es importante acompañar al paciente en forma integral, que pueda recibir apoyo psicológico y la contención que necesite. La DA no controlada genera un enorme desgaste en quienes la padecen y en su entorno familiar”, subrayó la Dra. Valeria Angles , médica dermatóloga, jefa de la sección dermatología infantojuvenil del Hospital Italiano de Buenos Aires y coordinadora del grupo de trabajo de DA de la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD).
El estudio mostró además que es una enfermedad fluctuante debido a que los pacientes transitan períodos de aparente estabilidad en los que los síntomas se encuentran controlados, seguidos de etapas de brotes y crisis.
En los casos severos, los adultos utilizan casi 5 tratamientos diferentes para manejar la enfermedad, mientras que, en los menores necesitan 4, mientras que en los cuadros moderados, el promedio de tratamientos desciende a 4 y 2,8, respectivamente. Este esfuerzo terapéutico constante refleja la complejidad de la patología y la necesidad de un abordaje multidisciplinario con un tratamiento personalizado.
Las dificultades comienzan muchas veces con el propio diagnóstico y son tres los factores que lo complejizan: la minimización de los síntomas cuando son leves (40%), la automedicación (20%) y el peregrinaje entre distintos consultorios hasta dar con la consulta adecuada (20%).
Frente a este panorama, la Dra. Angles remarcó: “El diagnóstico precoz permite evitar complicaciones, mejorar la calidad de vida y orientar hacia la terapia adecuada. Existen herramientas para controlar adecuadamente la enfermedad, inclusive para los casos severos, por lo que es clave que los pacientes no se automediquen y consulten con especialistas tempranamente”.
El acceso a tratamientos innovadores, como los biológicos, aún es limitado en el país y, a partir de los datos que refleja la encuesta, en aquellos que tenían indicación precisa, sólo un 38% de los adultos y un 28% de los menores con cuadros severos llegaron a ellos.
Los requisitos para la aprobación incluyen desde una historia clínica completa, incluyendo documentación de tratamientos previos, hasta fotografías de las áreas de impacto, escalas clínicas específicas, entrevistas con especialistas, monitoreo de laboratorio y biopsias de piel que son innecesarias.
Los resultados demuestran que quienes logran acceder a estas terapias alcanzan mejores indicadores en el manejo de la enfermedad: los pacientes tratados con esquemas convencionales reportan un promedio de 3,7 síntomas, mientras que los que recibieron tratamientos innovadores reducen esa cifra a 2,7.
El relevamiento realizado por IPSOS en Argentina concluyó que para mejorar el tratamiento de la DA es importante que los pacientes lleven un registro de brotes y síntomas, que puedan conversar abiertamente con sus médicos y que busquen espacios de contención donde compartir sus experiencias. A su vez, la sociedad necesita dejar de subestimar y/o estigmatizar esta enfermedad.
“La dermatitis atópica es mucho más que un problema de piel. Es una condición inflamatoria e inmunológica compleja que afecta la vida en múltiples planos. Necesitamos más conciencia, un abordaje integral y mejor acceso a la salud, ya que los tratamientos que el paciente necesita, algo tan básico como los emolientes, no tienen cobertura por las aseguradoras de salud”, concluyó la especialista.
La investigación consistió en dos fases, una cuantitativa con 130 casos entre pacientes adultos y cuidadores de menores y otra cualitativa con 25 entrevistas en profundidad a pacientes, pagadores y médicos, mientras que el trabajo de campo se realizó entre marzo y abril de 2024, para visibilizar la realidad de los pacientes con DA.
La picazón persistente, las crisis recurrentes y la irritación cutánea hacen que dormir de manera reparadora distan de ser algo natural. Las noches de sueño interrumpido repercuten directamente en la energía, en la concentración, en el estado de ánimo y en la capacidad de desarrollar actividades cotidianas como estudiar o trabajar.
Tres de cada diez encuestados sostuvieron que una vez al mes no duermen en toda la noche por la picazón, mientras que el 70% restante sostuvo que el impacto sobre su descanso nocturno es incluso peor y la encuesta también exploró el impacto emocional de la DA, que muchas veces queda invisibilizado frente a las manifestaciones cutáneas.
Los adultos con DA reportaron con frecuencia cambios de humor (55%), frustración (52%), cansancio (49%), vergüenza (44%) y sentimientos de soledad (30%). En lo reportado en niños y adolescentes prácticamente no hubo diferencias, lo que refleja que la enfermedad afecta de manera similar desde etapas tempranas de la vida. El descanso insuficiente provoca un círculo vicioso: aumenta la irritabilidad, genera cansancio y empeora la percepción de los síntomas.
“Debemos darle al aspecto emocional el lugar que se merece en el marco del tratamiento, porque es una enfermedad que puede afectar directamente el desarrollo de la autoestima y cómo nos vinculamos con los demás. Por eso es importante acompañar al paciente en forma integral, que pueda recibir apoyo psicológico y la contención que necesite. La DA no controlada genera un enorme desgaste en quienes la padecen y en su entorno familiar”, subrayó la Dra. Valeria Angles , médica dermatóloga, jefa de la sección dermatología infantojuvenil del Hospital Italiano de Buenos Aires y coordinadora del grupo de trabajo de DA de la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD).
El estudio mostró además que es una enfermedad fluctuante debido a que los pacientes transitan períodos de aparente estabilidad en los que los síntomas se encuentran controlados, seguidos de etapas de brotes y crisis.
En los casos severos, los adultos utilizan casi 5 tratamientos diferentes para manejar la enfermedad, mientras que, en los menores necesitan 4, mientras que en los cuadros moderados, el promedio de tratamientos desciende a 4 y 2,8, respectivamente. Este esfuerzo terapéutico constante refleja la complejidad de la patología y la necesidad de un abordaje multidisciplinario con un tratamiento personalizado.
Las dificultades comienzan muchas veces con el propio diagnóstico y son tres los factores que lo complejizan: la minimización de los síntomas cuando son leves (40%), la automedicación (20%) y el peregrinaje entre distintos consultorios hasta dar con la consulta adecuada (20%).
Frente a este panorama, la Dra. Angles remarcó: “El diagnóstico precoz permite evitar complicaciones, mejorar la calidad de vida y orientar hacia la terapia adecuada. Existen herramientas para controlar adecuadamente la enfermedad, inclusive para los casos severos, por lo que es clave que los pacientes no se automediquen y consulten con especialistas tempranamente”.
El acceso a tratamientos innovadores, como los biológicos, aún es limitado en el país y, a partir de los datos que refleja la encuesta, en aquellos que tenían indicación precisa, sólo un 38% de los adultos y un 28% de los menores con cuadros severos llegaron a ellos.
Los requisitos para la aprobación incluyen desde una historia clínica completa, incluyendo documentación de tratamientos previos, hasta fotografías de las áreas de impacto, escalas clínicas específicas, entrevistas con especialistas, monitoreo de laboratorio y biopsias de piel que son innecesarias.
Los resultados demuestran que quienes logran acceder a estas terapias alcanzan mejores indicadores en el manejo de la enfermedad: los pacientes tratados con esquemas convencionales reportan un promedio de 3,7 síntomas, mientras que los que recibieron tratamientos innovadores reducen esa cifra a 2,7.
El relevamiento realizado por IPSOS en Argentina concluyó que para mejorar el tratamiento de la DA es importante que los pacientes lleven un registro de brotes y síntomas, que puedan conversar abiertamente con sus médicos y que busquen espacios de contención donde compartir sus experiencias. A su vez, la sociedad necesita dejar de subestimar y/o estigmatizar esta enfermedad.
“La dermatitis atópica es mucho más que un problema de piel. Es una condición inflamatoria e inmunológica compleja que afecta la vida en múltiples planos. Necesitamos más conciencia, un abordaje integral y mejor acceso a la salud, ya que los tratamientos que el paciente necesita, algo tan básico como los emolientes, no tienen cobertura por las aseguradoras de salud”, concluyó la especialista.