Barrileteada por las Enfermedades Poco Frecuentes
La actividad se llevará a cabo este domingo en Trelew, Playa Unión, Gan Gan y Comodoro Rivadavia. Georgina Davis, de la Alianza Argentina de Pacientes, habló con Cadena Tiempo sobre esta iniciativa que se replicará en diversos puntos del país
El 29 de octubre en las localidades chubutenses de Trelew, Playa Unión, Gan Gan y Comodoro Rivadavia (y en sintonía con una movida que tendrá repercusión en distintos puntos del país), se realizará una barrileteada con el objetivo de visibilizar las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)
"El objetivo es concientizar sobre las más de 6.000 patologías que alcanzan al 10% de la población. Las EPOF son enfermedades genéticas de difícil diagnóstico y en muchos casos pueden ser discapacitantes", contó Georgina Davis, integrante de la Alianza Argentina de Pacientes, en Cadena Tiempo.
El lema de esta actividad es “Yo soy el 100%”. Son pocos casos por cantidad de habitantes pero cuando sucede, para esa persona la enfermedad “lo es todo”, indicó Davis.
Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se da en edad pediátrica. El trastorno del espectro autista, la amiloidosis, la uveitis, las retinopatías y la acondroplasia, son algunas de ellas.
La idea de la barrileteada nació en 1994. El pediatra e infectólogo Rubén Sosa, del Hospital de Niños de Buenos Aires, comenzó a utilizar barriletes para compartir con sus pacientes una actividad que no estuviera relacionada con la enfermedad y el dolor, y que permitiera además promocionar la salud en un ambiente lúdico y familiar.
En Trelew: a las 16 en el Centro Cultural de la Memoria.
En Playa Unión: a las 16 en la zona de las letras corpóreas junto a Aquavida, sobre la playa.
En Gan Gan: a las 15 en el predio de la Escuela Secundaria Libertador.
En Comodoro Rivadavia: a las 17 en el paseo costero “Guardia de las Estrellas”, frente al CEPTur.
Este evento queda sujeto a condiciones meteorológicas.
El 29 de octubre en las localidades chubutenses de Trelew, Playa Unión, Gan Gan y Comodoro Rivadavia (y en sintonía con una movida que tendrá repercusión en distintos puntos del país), se realizará una barrileteada con el objetivo de visibilizar las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)
"El objetivo es concientizar sobre las más de 6.000 patologías que alcanzan al 10% de la población. Las EPOF son enfermedades genéticas de difícil diagnóstico y en muchos casos pueden ser discapacitantes", contó Georgina Davis, integrante de la Alianza Argentina de Pacientes, en Cadena Tiempo.
El lema de esta actividad es “Yo soy el 100%”. Son pocos casos por cantidad de habitantes pero cuando sucede, para esa persona la enfermedad “lo es todo”, indicó Davis.
Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se da en edad pediátrica. El trastorno del espectro autista, la amiloidosis, la uveitis, las retinopatías y la acondroplasia, son algunas de ellas.
La idea de la barrileteada nació en 1994. El pediatra e infectólogo Rubén Sosa, del Hospital de Niños de Buenos Aires, comenzó a utilizar barriletes para compartir con sus pacientes una actividad que no estuviera relacionada con la enfermedad y el dolor, y que permitiera además promocionar la salud en un ambiente lúdico y familiar.
En Trelew: a las 16 en el Centro Cultural de la Memoria.
En Playa Unión: a las 16 en la zona de las letras corpóreas junto a Aquavida, sobre la playa.
En Gan Gan: a las 15 en el predio de la Escuela Secundaria Libertador.
En Comodoro Rivadavia: a las 17 en el paseo costero “Guardia de las Estrellas”, frente al CEPTur.
Este evento queda sujeto a condiciones meteorológicas.