“Ainara va perdiendo vida y las neuronas no se recuperan más”
Así lo manifestó Belén, mamá de la adolescente que exige la entrega de los remedios para realizar su tratamiento. La Justicia Federal falló a favor de la menor. La obra social afirma que no pueda abonar la medicación y el gobierno nacional se desliga de la entrega.
Ainara es una adolescente madrynense de 14 años que está cursando la enfermedad atrofia muscular espinal tipo 3 (AME tipo 3) que provoca la debilidad en los músculos de su cuerpo. Esta enfermedad le fue diagnóstica a 3 años y medio, después de muchos estudios, y en ese momento no existía ningún tratamiento y solo se podían hacer cuidados paliativos para mantener mi calidad de vida.
En el 2018 apareció una luz de esperanza cuando al país llegó el tratamiento llamado Spinraza. Anoticiados de esto los padres de Ainara comenzaron con el derrotero judicial que permitió en el 2021 acceder al mismo y con ello comenzar a sentir cambios importantes.
Esto produjo una mejor calidad de vida y romper diferentes barreras aunque a finales del 2023 todo cambio porque allí recibió la última dosis del tratamiento. Desde allí hasta la fecha comenzó un proceso de decaimiento de la calidad de vida de la adolescente debido a que no recibió tratamiento porque la obra social no compra la medicación ni el estado nacional sale en su salvataje.
Pese a la existencia de presentaciones en la justicia federal y con resoluciones a favor de la adolescente la medicación no es proporcionada, mientras la salud de la adolescente va degradándose.
Belén, mamá de la menor, comentó que “desde diciembre de 2023, Ainara recibió su última aplicación. A ella le tocaba la otra aplicación, que son cada 4 meses, en abril de 2024 pero nunca llegó”.
Ante esa situación los padres comenzaron una lucha legal donde “hay una sentencia y un fallo a favor de Ainara y sin embargo tiene obra social ni el estado hoy están cubriendo lo que es el medicamento” expresó con indignación la madre de la adolescente.
En sus palabras recalcó que “nosotros agotamos todos los recursos legales, hay una sentencia y un fallo firma a favor de Ainara firmada por el juez eh Hugo Sastre. Sin embargo no hay novedad” describiendo que mientras ello sucede “la vida de mi hija se va deteriorando día a día. Ainara va perdiendo vida y las neuronas que se van perdiendo no se recuperan más”.
AME tipo 3 es una enfermedad degenerativa, progresiva. Desde allí la necesidad que las dosis de la medicina pueda ser suministrada cada cuatro meses. “Nosotros estamos haciendo lo posible para que cumplan lo que tienen que cumplir” dijo Belén para resaltar “no estamos pidiendo nada que no esté avalado por la ley. Mi hija necesita su medicamento para poder seguir con la calidad de vida que ella tenía”.
El medicamento que requiere Ainara es clave porque permite “frenar el avance de la de la enfermedad” señaló su mamá, quien comentó que desde “la obra social nos manifiesta que no tiene los fondos suficientes y el gobierno nacional dice que la obra social tiene que cumplir. En el medio nada”.
El tratamiento y consiste en recibir la medicación cada 4 meses y esto sucedió hasta finales del 2023. “Ella hizo 3 años de tratamiento. La dosis está aproximadamente 30 mil dólares y ahora tiene que empezar de vuelta el tratamiento que son cuatro dosis cada 15 días y después un mantenimiento de por vida cada 4 meses” puntualizó Belén.
Ante la no continuidad del tratamiento “hemos notado una baja enorme. Hace un mes que ella viene con mucha debilidad, que empezó a dejar de hacer sus cosas cotidianas. Hay días que no tiene fuerza para ir a la escuela, hay días que deja de ir a inglés, tiene un asistente que le está ayudando a llevar la mochila. Ella es una adolescente, tiene 14 años, transita la escuela secundaria. Se ha caído dentro del establecimiento y se pidió hace meses una silla rueda a la obra social y tampoco está respondiendo”.
La mamá describió que “Ainara nunca corrió, nunca saltó, camina hoy con mucha dificultad y por eso fue solicitada la silla de rueda porque ella se tropieza con cualquier obstáculo que pueda haber en el piso. El medicamente lo que hace es frenar y, también, reemplaza esa neurona que su cuerpito no produce”.
Ante toda esta situación y la falta de respuestas “alzamos la voz y decimos que cumplan porque están los derechos de mi hija, la salud de Ainara y nosotros ya no sabemos más qué hacer”.
Ainara es una adolescente madrynense de 14 años que está cursando la enfermedad atrofia muscular espinal tipo 3 (AME tipo 3) que provoca la debilidad en los músculos de su cuerpo. Esta enfermedad le fue diagnóstica a 3 años y medio, después de muchos estudios, y en ese momento no existía ningún tratamiento y solo se podían hacer cuidados paliativos para mantener mi calidad de vida.
En el 2018 apareció una luz de esperanza cuando al país llegó el tratamiento llamado Spinraza. Anoticiados de esto los padres de Ainara comenzaron con el derrotero judicial que permitió en el 2021 acceder al mismo y con ello comenzar a sentir cambios importantes.
Esto produjo una mejor calidad de vida y romper diferentes barreras aunque a finales del 2023 todo cambio porque allí recibió la última dosis del tratamiento. Desde allí hasta la fecha comenzó un proceso de decaimiento de la calidad de vida de la adolescente debido a que no recibió tratamiento porque la obra social no compra la medicación ni el estado nacional sale en su salvataje.
Pese a la existencia de presentaciones en la justicia federal y con resoluciones a favor de la adolescente la medicación no es proporcionada, mientras la salud de la adolescente va degradándose.
Belén, mamá de la menor, comentó que “desde diciembre de 2023, Ainara recibió su última aplicación. A ella le tocaba la otra aplicación, que son cada 4 meses, en abril de 2024 pero nunca llegó”.
Ante esa situación los padres comenzaron una lucha legal donde “hay una sentencia y un fallo a favor de Ainara y sin embargo tiene obra social ni el estado hoy están cubriendo lo que es el medicamento” expresó con indignación la madre de la adolescente.
En sus palabras recalcó que “nosotros agotamos todos los recursos legales, hay una sentencia y un fallo firma a favor de Ainara firmada por el juez eh Hugo Sastre. Sin embargo no hay novedad” describiendo que mientras ello sucede “la vida de mi hija se va deteriorando día a día. Ainara va perdiendo vida y las neuronas que se van perdiendo no se recuperan más”.
AME tipo 3 es una enfermedad degenerativa, progresiva. Desde allí la necesidad que las dosis de la medicina pueda ser suministrada cada cuatro meses. “Nosotros estamos haciendo lo posible para que cumplan lo que tienen que cumplir” dijo Belén para resaltar “no estamos pidiendo nada que no esté avalado por la ley. Mi hija necesita su medicamento para poder seguir con la calidad de vida que ella tenía”.
El medicamento que requiere Ainara es clave porque permite “frenar el avance de la de la enfermedad” señaló su mamá, quien comentó que desde “la obra social nos manifiesta que no tiene los fondos suficientes y el gobierno nacional dice que la obra social tiene que cumplir. En el medio nada”.
El tratamiento y consiste en recibir la medicación cada 4 meses y esto sucedió hasta finales del 2023. “Ella hizo 3 años de tratamiento. La dosis está aproximadamente 30 mil dólares y ahora tiene que empezar de vuelta el tratamiento que son cuatro dosis cada 15 días y después un mantenimiento de por vida cada 4 meses” puntualizó Belén.
Ante la no continuidad del tratamiento “hemos notado una baja enorme. Hace un mes que ella viene con mucha debilidad, que empezó a dejar de hacer sus cosas cotidianas. Hay días que no tiene fuerza para ir a la escuela, hay días que deja de ir a inglés, tiene un asistente que le está ayudando a llevar la mochila. Ella es una adolescente, tiene 14 años, transita la escuela secundaria. Se ha caído dentro del establecimiento y se pidió hace meses una silla rueda a la obra social y tampoco está respondiendo”.
La mamá describió que “Ainara nunca corrió, nunca saltó, camina hoy con mucha dificultad y por eso fue solicitada la silla de rueda porque ella se tropieza con cualquier obstáculo que pueda haber en el piso. El medicamente lo que hace es frenar y, también, reemplaza esa neurona que su cuerpito no produce”.
Ante toda esta situación y la falta de respuestas “alzamos la voz y decimos que cumplan porque están los derechos de mi hija, la salud de Ainara y nosotros ya no sabemos más qué hacer”.